[암과의 동행-투병 현장 리포트] 암환자에 가장 절실한 것은 국가의 보장성 강화

암환자는 치료의 어려움과 치료비용 부담으로 가장 힘들어하는 것으로 나타났다. 또 암환자들이 가장 원하는 것은 주변인의 암환자에 대한 이해와 위로, 친절히 설명해주는 의료진 등 기본적인 것과 국가의 보장성 강화에 따른 의료비 절감 등 정부지원이었다.

암환자는 ‘암입니다’라는 의료진의 말을 들었을 때의 충격과 함께 ‘왜 내가 암?’이라는 의문이 가장 먼저 든다고 말한다.

대장암으로 진단받은 A씨는 수술과 항암치료를 받았지만 폐로 전이돼 3차례의 수술, 다시 뇌로 전이돼 수술과 방사선치료를 받았다. 그는 “처음 대장암이라는 말을 듣고 왜 나에게 이런 병이 왔나 많이 울고 힘들었다. 집안에 대장암을 앓은 사람도 없어 생각도 못했다. 5번 수술을 받다보니 처음에 비해 마음이 많이 담담해졌다”라며 당시 힘들었던 시기를 토로했다.

유방암 3기로 진단받아 10년만인 지난 해 완치판정을 받은 B씨는 처음 암진단을 받았을 때 “하늘이 노래지고, 눈앞이 캄캄해진다는 것을 직접 확인했다. 또 결혼 후 1년 만에 진단을 받아 아이를 가질 수 있을까라는 걱정이 있었다”라고 말했다.

반면 가족력이 있는 암환자들은 일부 예상을 하는 모습을 보였는데 간암 진단 후 폐로 전이돼 항암치료를 받고 있는 C씨는 “형과 동생이 간암이었기에 올 것이 왔다는 생각과 이겨내야겠다는 생각이 들었다”라고 말했다.

진단을 받은 뒤에는 의료진과 수술, 항암치료 등 치료방향을 결정을 하게 된다. 이 시기에 암환자들은 걱정과 두려움이 큰데 치료가 효과는 있을지, 부작용으로 얼마나 힘들지, 의료비는 얼마나 들지 걱정을 하고 있는 것이다.

A씨는 “항암치료를 받으면서 몸이 너무 힘들었다. 울렁거려 밥 먹기도 힘들었다. 발에 감각도 떨어지는 것 같고, 손발도 저렸는데 안받아본 사람들은 모른다. 항암치료가 얼마나 힘든지”라며 고충을 토로했다.

부작용을 호소하는 환자도 많았는데 C씨는 “정해진 용량대로 약을 복용하면 손발톱이 살에서 떨어져 나갔는데 세균감염 때문에 붕대로 감아놓기도 했고, 발톱이 뭉개져 걸어 다닐 수도 없었다”라고 고통을 호소하기도 했고, 올해 초 위암으로 진단받아 임파선으로 전이된 D씨는 “발바닥 피부가 다 벗겨져 한여름에도 푹신한 수면양말을 신지 않으면 발을 딛고 서기가 어려웠다”라고 고통스러워했다. B씨 역시 “항암치료 중 구토와 어지럼증, 기운 없음, 임파부종 등의 부작용을 겪었고, 방사선 치료 중에는 치료부위의 가려움증, 유방복원 수술을 하지 않아 ‘여성’으로서 위축 등을 겪고 있다”라고 치료 부작용을 호소했다.

그렇다면 환자들은 자신이 받는 치료에 대해 알고 있을까. A씨는 “의료진이 항암치료를 하자고 해서 시작했는데 알아서 해줄 거라고 믿고, 새로운 치료법도 찾아본 적이 없다. 자식들은 나 모르게 찾아보는 것 같은데 그게 더 스트레스로 다가왔다”라고 밝혔고, C씨는 “표적항암제를 의사의 권유로 쓰게 됐다. 그런데 치료효과는 별로 없고, 부작용만 심해 이대로 죽는구나 싶어 가족들과 이별여행을 다녀오기도 했다”라고 말했다.

무엇보다 환자들은 효과적인 치료에 대한 기대가 큰데 현재의 치료가 효과가 없다면 새로운 치료법을 찾는데 몰두 할 수밖에 없다. 임상시험에 참여해 치료효과를 보고 있는 D씨는 “지역 병원에서 치료가 어렵다고 말해 병원을 옮겨 아직 임상중인 항암제로 치료중인데 놀라울 정도로 암이 줄어 이제는 수술이 가능해진 상태다. 다만 아직 확신이 없는 임상중인 약을 사용한다는 생각에 불안감도 있었다”라고 전했다. C씨의 경우는 현재 받는 표적항암제치료의 효과가 적어 다양한 치료방법을 찾고 있었는데 “의료진을 통해 새로운 치료법이나 치료제를 접했는데 최근 뉴스를 통해 3세대 항암제인 면역항암제가 치료효과는 크고 부작용은 적다는 말을 듣고 관심을 갖고 있다”라고 설명했다.

암환자들은 정부정책에 아쉬움도 보였다. C씨는 “처음 표적항암제 치료를 권유 받았을 때 보험급여가 되지 않아 치료를 포기했다. 나중에 보험급여 대상에 포함돼 치료를 받을 수 있었지만 경제적인 사정으로 치료를 포기하는 일이 없었으면 한다”라고 말했는데 급여가 더 빨리 됐다면 많은 사람들이 치료 혜택을 볼 수 있었을 것이라는 아쉬움이다. B씨 역시 “유방암의 경우 재발율이 높다. 더욱이 치료제로 타목시펜을 복용해 자궁검진을 자주 받았는데 검사비가 포함되면 의료비가 적지 않다. 그렇지만 정부지원 치료비에 유방암과 직접적인 연관이 없어 포함되지 않아 적지 않은 부담이 있었다. 타목시펜 부작용이라는데 왜 유방암과 관련이 없다는 것인지 이해가 가지 않는다. 치료비 지원이 좀 더 세심하게 이뤄졌으면 한다”라고 섬세한 정부정책을 주문했다. 조민규 기자 kioo@kukimedia.co.kr



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