카자흐스탄에서 백색증에 걸린 모델 자매가 인기를 얻고 있다.
영국 일간 데일리메일은 지난 8일 12살 차이의 ‘백색증 자매’ 아셀 칼라가노바(Asel Kalaganova·14)와 카밀라 칼라가노바(Kamila Kalaganova·2)를 소개했다.
두 자매는 창백한 피부, 새하얀 속눈썹과 털, 붉은빛 눈동자 등 선천성 색소 결핍을 겪고 있다. 언니 아셀은 데뷔 당시 백색증을 겪고 있다는 사실만으로 주목을 받았다. 그러나 셋째 동생 카밀라까지 백색증으로 태어나면서 관심이 급증했다.
모델 활동 전까지 아셀은 사람들의 시선에서 자유롭지 못했다. 사람들의 편견과 차별적 시선 때문에 특수학교에 가야만 했다.
어머니는 “주변 아이들이 딸을 빤히 쳐다봤다. 처음에는 정말 힘들었다”며 “백색증에 대해 정확히 알고 싶어 닥치는 대로 공부했다. 아셀은 머리카락, 속눈썹, 눈, 피부색이 조금 다를 뿐 다른 아이들과 큰 차이가 없다는 걸 알게 됐다. 딸이 그 어떤 제약도 받아서는 안 된다는 생각을 하게 됐다”고 전했다.
아셀은 10살 때부터 본격적으로 모델 활동을 시작했다. 2년 전 동생 카밀라 역시 백색증으로 태어났고 현재 두 사람은 자매 모델로 활동 중이다.
아셀은 “불편함도 있다. 자외선 차단제는 필수고 피부를 보호하기 위해 긴소매 옷을 입거나 우산을 써야 한다. 눈부심 때문에 안경도 꼭 착용해야 한다”며 “해가 진 뒤에 다니는 게 편하다”고 말했다.
어머니는 “아이들이 여러 어려움 속에 이제야 안정을 되찾았다”며 “백색증을 겪고 있는 다른 친구들과도 교류하면서 서로에게 힘이 되면 좋겠다”고 전했다.
김지은 인턴기자
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