“호의나 시혜가 아닌 기본소득 보장 형식의 보상이 발달장애인에게 필요합니다.”
22일 오후 3시30분부터 2시간여동안 서울대 사회발전연구소에서 펼쳐진 ‘발달장애인문화예술네트워크’ 2차 포럼 강사로 참여한 ‘어른이 되면’ 영화감독 장혜영씨가 ‘음악과 그림이라는 언어’를 주제로 이야기손님으로 찾아와 자신의 생각을 공개했다.
그녀는 경기도의 한 시설에서 13세때부터 30세까지 거주한 동생 장혜정씨(31·여)의 탈시설을 추진한뒤 1년3개월째 같이 지내면서 스웨덴의 전면 탈시설운동을 근거로 탈시설 캠페인을 주도하는 ‘생각많은 둘째언니’ 유튜버 활동 및 영화제작, 저술활동을 펼치고 있다. 이 유튜브에는 72개의 동영상이 게재됐으며, 3만7000명의 구독자를 보유하고 있다.
장 감독은 “탈시설해서 어떻게 살 것이냐”고 고민하는 사람들에게 “이렇게 살잖아요”라고 말해 줄 수 있어 기분이 좋다고 미소를 지어보였다.
장 감독은 “머리를 밀고 발달장애인 이슈를 제기하는 방법도 있지만 캐주얼하게 말할 수 있어야 한다”면서 “에이블아트라는 말보다는 ‘아트’ 자체에 의미를 두는 것이 필요하다”고 역설했다.
장 감독은 비공개 영상을 공개하면서 “여동생이 일상적인 공간에서 음악을 하고, 미술을 하면서 즐거워하고 있다”며 “청년실업 등을 이유로 온전한 시간을 낼 수 있는 조력자들이 봉사가 아니라 적정한 댓가를 받고 발달장애인에게 문화예술을 즐길 수 있도록 어떻게 캠페인을 할 것인지가 관건”이라고 강조했다.
이어 “혜정이는 배워야 한다고 생각을 하는 것이 아니라 그림 그리면서 놀고, 음악하면서 노는 것”이라면서 “같은 또래의 약간 게으른 예술가가 강사로서는 제격”이라고 언급했다.
장 감독의 이야기를 들은 만화가 장차현실씨 등은 “발달장애인들은 태생적으로 중심에 서본 사람들이 아니다”며 “기교가 현란하거나 정확한 시각을 맞추는 사람들에게는 어려움을 느끼는 발달장애인들이 너무 관여하지 않으면서 다정함을 갖고 있는 사람과는 관계에 성공할 수 있다”고 반색했다.
장 감독은 “혜정이가 돈을 벌고 세금을 내면서 살 수 있을까를 고민한다”며 “나랑 인서랑 할 수도 있고, 다른 사람이 더 있으면 더 좋겠다”고 말했다.
정병은 박사는 “유인서 강사가 장애를 잘 모른다고 말한 점에 주목해야 한다”면서 “혜정씨의 장애를 모르고 음악강의를 시작한 인서씨가 관계에 성공한 것처럼 밝은 성격의 사람을 발달장애인의 친구로 만들어주고, 마이너리티의 경험도 존중해주는 풍토가 조성되면 배워야 한다는 강박보다 자연스럽게 어울릴 수 있을 것”이라고 말했다.
장 감독은 “가난한 청년 예술가 인서가 혜정이에게 음악을 가르치는 것을 지켜보는 것이 즐거웠다”며 “시키는 일만 하는 인서가 음악을 나보다 훨씬 사랑하고 마디가 훨씬 훌륭했다. 키보드 살 돈이 없어 작업용으로 산 건반을 수업으로 연결하면서 음악이 사람과 사람을 연결해주는 놀과운 광경을 지켜봤다. 인서가 아니었으면 건반을 혜정이 앞에 갖다줄 생각을 못했을 것이다. 주먹구구 경영이지만 해보니까 괜찮았다”고 소개했다.
장 감독은 또 “인서가 군대에 간뒤 혜정이에게 그림을 그리는 청년을 붙였는데 이번에는 왕짜증을 냈다. 그림그리는 청년이 혜정언니 성격이 나온 것이 종이가 작았던게 아닐까라는 의견을 말했다. 곧바로 큰 캔버스를 가져다 준 결과 아주 즐겁게 누가 보든말든 그림을 그리고 있다. 기존에는 선만 그렸는데 지금은 면을 쓰는 모습도 볼 수 있다. 커피 원두를 엄청 크게 그린다”고 설명했다.
마포구의 청년공동체 ‘사부작’에서 온 어머니들은 ”발달장애 청년들이 그린 있는 그대로의 낙서를 도서관에 전시하고 있다”며 “프로그램이라고 생각하지 않는 것이 중요하다”고 말했다.
경기 안산의 ‘꿈꾸는그림보’ 관계자는 “체육활동은 어느 정도 자리를 잡아가고 있지만 음악과 미술에 대해서는 어떻게 할 줄 몰랐는데, 첫 발을 뗄 수 있게 됐다”고 만족감을 표시했다.
장 감독은 “혜정이 존재 자체가 주는 의미가 있다”면서 “인생에 대한 셈법이 달라진다. 그런 사람들이 모여사는 곳에 좀 더 좋은 사람이 되기위해 노력하면서 공동체에 대한 신뢰가 생기면 억만금을 줘도 확보하기 어려운 좋은 세상을 만날 수 있지 않겠느냐”고 힘주어 역설했다.
국내 자폐인 1호 박사인 윤은호씨는 “부모들이 욕심을 버리고, 아이들이 즐길 수 있도록 해주면 좋겠다는 참가자들의 발언에 전적으로 공감한다”며 발달장애인 문화예술에 대한 당사자성을 강조했다.
정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr
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