서울 여의도 국민일보빌딩 컨벤션홀에서 16일 열린 2019 미래의학포럼에서는 관·학·산·연 전문가들이 모여 2부 주제인 ‘바이오헬스산업 혁신을 위한 빅데이터 활용방안’을 논의했다.
특히 “‘의료 빅데이터’를 적극 활용하기 위해선 환자의 개인정보 자기결정권을 강화해야 한다”는 의견이 다수 나와 주목을 끌었다.
‘바이오헬스산업에서 의료정보 활용과 개선점’을 주제로 발표한 송승재 한국디지털헬스산업협회장은 건강 분야의 마이데이터(My Data)인 ‘개인건강기록(PHR·Personal Health Record)’의 중요성을 언급하며 개인 의료정보 주권에 대한 인식 제고를 강조했다. 마이데이터란 정보 주체인 개인이 기관으로부터 자기 정보를 직접 내려받아 이용하거나 제3자 제공을 허용하는 것을 말한다.
송 회장은 “PHR은 통제권이 개인에게 있어 정보 활용에 대한 시민들의 반발이 크지 않다. 그러나 보건의료 빅데이터는 동의절차 없이 정부 직권으로 정보를 수집하기 때문에 문제가 된다”며 “정보 제공자가 권리행사를 할 수 있도록 채널을 만드는 것이 데이터 활용에 대한 합의를 이루는 유일한 방법”이라고 말했다. 이어 “개인정보에 대한 환자 주권이 강화된다면 환자가 생산한 건강데이터를 진료에도 활용할 수 있는 시대가 올 것”이라며 “다만 올바른 권리행사를 위해 그에 따른 교육지원 정책이 필요하다”고 덧붙였다.
토론에서도 개인정보의 환자 주도권 확보와 공익적 사용에 대한 내용이 주를 이뤘다. 김영학 서울아산병원 헬스이노베이션빅데이터센터 소장은 “개인정보의 자기 주도권 확보를 통해 대형병원 쏠림 현상을 막을 수 있을 것”이라고 전망했다.
김 소장은 “경증 만성질환자 등이 3차 병원을 고집하는 것은 지역과 상급병원 간 진료정보 교류가 원활하지 않은 것도 이유 중 하나”라며 “진료정보가 개인에게 잘 전달되고 스스로 자기 데이터를 관리할 수 있게 된다면 정보 소통 부재로 야기되는 여러 문제를 해결할 수 있을 것”이라고 말했다. 또 “앱, 의료기기 등을 통해 수집된 개인 건강정보와 함께 병원으로부터 전달된 진료기록을 개인이 관리할 수 있다면 어디서나 건강을 관리하는 미래 의료의 첫걸음이 될 수 있을 것”이라고 강조했다.
환자단체와 산업계는 데이터의 질 향상을 위한 노력이 필요하다고 주장했다. 최성철 한국환자단체연합회 이사는 “빅데이터 활용에 대해 기대가 큰 만큼 우려도 크다. 대부분의 데이터는 진료기록인데 5~6시간의 수술기록에서 의사 소견은 2~3줄에 불과하다”고 지적하고, “전자의무기록(EMR)을 보관하거나 폐기하는 과정에 대한 기준도 없다. 데이터를 활용하겠다고만 하지 말고 질적 향상에 대한 정부 노력이 필요하다”고 촉구했다.
㈜큐어세라퓨틱스 김태호 대표이사는 우리나라의 강점이 데이터이고 적극적으로 활용할 수 있는 기반이 마련돼야 한다고 지적했다. 김 대표는 “우리는 건강보험공단이나 건강보험심사평가원의 방대한 데이터와 인적 인프라를 갖고 있지만 산업에 이용하기 위한 마인드셋이 안 돼 있다”면서 “내 정보를 내가 관리하고 기업에도 제공할 수 있도록 하는 것이 보다 효율적으로 데이터를 사용할 수 있게 만드는 것”이라고 했다.
정부도 의료정보의 주체는 ‘환자’라는 점에 동의했다. 특히 바이오헬스산업에서 개인 의료정보는 치료기술 개발을 목적으로 활용돼야 한다는 입장을 밝혔다.
오상윤 보건복지부 의료정보정책과장은 “민감한 의료정보를 무분별하게 사용하는 것도 바람직하지 않지만 전혀 활용을 하지 않거나, 개인정보 주체인 환자가 열지 못하는 것도 바람직하지 않다”며 “환자 본인의 질환 관리를 위해 빅데이터를 활용하고 진료 과정에 능동적으로 참여하는 것은 중요하다. 그런 부분에 있어서 환자가 제공한 정보를 다시 돌려주는 것에 찬성하고 정보제공 동의 절차도 개선해야 한다”고 말했다. 특히 “경제적 인센티브를 통해 의료정보를 사고파는 것은 또 다른 문제를 야기해 동의했다고 해서 정보가 영리적으로 유출·사용되는 것은 안 된다”고 지적했다.
유수인 쿠키뉴스 기자 suin92710@kukinews.com
GoodNews paper ⓒ 국민일보(www.kmib.co.kr), 무단전재, 수집, 재배포 및 AI학습 이용 금지
