에이즈, 만성폐쇄성폐질환(COPD), 간경변 말기 환자들에 대한 국내 호스피스완화의료 서비스 이용률은 암 질환자의 60분의 1에 불과한 것으로 나타났다.
비암성 질환으로 인한 말기환자의 호스피스 완화의료에 대한 인식이 매우 낮음을 보여준다.
이들 비암성 질환의 호스피스완화의료 이용의 가장 큰 걸림돌로 지적되는 것이 환자에게 예후와 기대 여명을 알리지 않는 것이다.
하지만 의사와 일반인 대부분은 이런 비암성 질환으로 인해 말기 상태가 됐을 때에도 암과 마찬가지로 환자에게 그 상황을 알려야 한다고 생각한다는 연구결과가 나왔다.
서울대병원 가정의학과 오시내·윤영호 교수팀은 전국 의사 928명과 일반인 1005명을 대상으로 한 설문 조사결과를 대한의학회지(JKMS) 최신호에 발표했다.
연구팀은 본인이 환자라고 가정해 말기 예후를 알고 싶다고 응답한 비율을 조사했다.
그 결과 의사의 경우 장기 부전(심부전, COPD, 만성콩팥병, 간경변 등) 99.0%, 치료불가능한 유전성 또는 근위축성측삭경화증(루게릭병) 같은 신경계 질환 98.5%, 에이즈 98.4%, 뇌경색 또는 파킨슨병 96.0%, 치매 89.6%였다.
일반인은 장기부전 92.0%, 유전성 신경계 질환 92.5%, 에이즈 91.5%, 뇌경색·파킨슨병 92.1%, 치매 86.9%라고 답했다.
일반인들은 의사들과 비교해 말기 예후 공개를 원하는 비율이 낮았다. 특히 본인이 환자일 때보다 가족이 환자라면 알려야 한다는 비율은 더 감소해 약 10% 차이를 보였다.
환자에게 말기 예후를 알릴 때 고려해야 할 사항으로는 의사와 일반인 설문 전체에서 ‘환자가 본인 상태를 알 권리’가 31.6%로 가장 비율이 높았다.
여기에서도 일반인들은 ‘환자의 불안, 우울 등 심리적 부담(35.8%)’, ‘환자의 희망 상실(21.2%)’ 때문에 말기 예후를 알리고 싶지 않다고 응답했다.
국내에서는 2017년부터 암 외에도 에이즈, COPD, 간경변에 대한 호스피스 완화의료 서비스를 시작했다. 보건복지부 발표에 따르면 2018년 이 질환들로 7638명이 사망했고 그 중 29명만이 호스피스 완화의료 서비스를 이용했다. 이용률이 0.38%에 그쳐 22.9%인 암과 비교하면 매우 낮은 수준이다.
국내 뿐 아니라 해외 연구에서도 비암성 질환으로 인한 말기환자 호스피스 완화의료 제공의 가장 큰 장애 요인으로 지적하는 것은 환자에게 예후와 기대여명을 알리지 않는 것이다.
오시내 교수는 9일 “말기 예후를 미리 알려 환자가 직접 연명의료 계획과 호스피스 완화의료 이용 등 향후 치료 관련 결정에 참여하도록 도울 수 있다”며 “앞으로 환자와 적절한 의논을 위한 최선의 방법과 시기를 찾기 위한 연구가 필요하다”고 설명했다.
민태원 의학전문기자 twmin@kmib.co.kr
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