한국다발성경화증 환우회(회장 유지현)가 지난 18일 서울 대학로 마로니에 광장에서 ‘인비저블 엠씨(Invisible MC)’를 슬로건으로 ‘세계다발성경화증의 날’ 행사를 개최했다.
다발성경화증(Multiple Sclerosis, MS)은 뇌, 척수, 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로 재발이 반복되며 장애가 누적되는 희귀난치성질환이다.
발병 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 자가 면역체계 이상반응으로 인한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려져 있다.
이날 행사는 다발성경화증에 대한 올바른 사회적 인식을 위해 마련됐으며 환우와 가족, 의료진, 후원자, 일반 시민 등과 함께 진행됐다. 행사를 통해 환우회는 환자들이 겪는 사회적·경제적 어려움과 질병에 대한 잘못된 편견을 바로잡고 다발성경화증에 대한 사회적 인식을 높이는 노력을 펼치고 있다.
한국다발성경화증협회는 질환에 대한 인식제고를 위한 복리사업을 운영하는 동시에 질환 의료정보시스템을 개발 및 운영해 환자의 치료와 관리를 보다 효율적으로 수행하는 일에도 앞장서고 있다.
한국다발성경화증 환우회 유지현 회장은 “현재 다발성경화증은 전 세계적으로 약 250만명으로 국내에서는 희귀질환으로 분류돼 2500여명이 고통받고 있다”며 “이번 행사를 통해 다발성경화증을 비롯한 모든 희귀난치성 질환에 대한 인식이 조금이라도 개선됐으면 하는 바람”이라고 말했다.
전재우 기자
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