희귀병 환자들의 희망 ‘한국희귀질환재단’ 출범

“희귀병 환자와 가족들이 진짜 필요로 하는데도 정부나 다른 비영리 단체들이 지원하지 못하는 부분을 해결해 줄 수 있도록 노력할 것입니다.”

개인이나 단체, 기업의 자발적 참여와 후원으로 꾸려지는 순수 공익법인인 한국희귀질환재단(이사장 김현주 아주대병원 명예교수)이 29일 서울 여의도 이룸센터에서 공식 출범했다. 출범식에는 이명수 국회의원, 박경아 한국여자의사회장, 정원식 유한재단 이사장 등 각계 인사와 희귀병 환자 및 가족들이 참석했다.

김현주 이사장은 “지난해 6월 말 각계 인사 32명이 참여해 발기인 대회(본보 2010년 7월 3일자 보도)를 가졌지만 이후 재단 설립에 필요한 기본 재산(3억원)이 부족해 보건복지부로부터 설립 허가를 받는 데 1년여가 걸렸다”면서 “우여곡절 끝에 재단이 출범한 만큼 희귀병 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 힘쓰겠다”고 밝혔다.

민태원 기자



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