강직성 척추염 환우회, 오는 29일 환자들과 가족 위한 전국 모임 개최

[쿠키 건강] 강직성 척추염 환우회는 오는 10월 29일 3시, 전국 모든 강직성 척추염 환자들을 대상으로 논현1 문화센터에서 제28회 전국 모임을 개최한다고 밝혔다.

이번 전국 모임은 희귀난치성 질환인 강직성 척추염 질환 및 관리에 대한 전문 의료진들의 강의로 질환 정보를 제공하고, 질환으로 고통받는 환자들과 가족들간 소통으로 질환 극복 의지를 다지는 계기를 갖고자 마련됐다. 특히 이날 행사에는 코미디언 박준형씨를 초청, 강직성 척추염 홍보대사로 위촉할 예정이다.

‘통증없는 삶, 장애없는 생활’을 주제로 진행되는 이번 전국 모임에서는 여러 전문의를 모시고, 질환 관리 다양한 분야에 대한 정보를 환우 및 가족과 함께 나누게 된다. ‘강직성 척추염 치료 및 관리’, ‘운동을 통한 강직성 척추염의 관리’ 그리고 ‘환자의 임신, 출산’ 등에 대해 전문가의 강의가 진행될 예정이다.

또한 이날 행사에서 강직성 척추염 홍보대사로 위촉되는 코미디언 박준형은 강직성 척추염을 널리 알리고, 환우들과 질환 치료에 대한 사회적 편견이나 제약, 불이익 해소 등 치료 환경 개선을 위한 홍보대사 활동을 펼칠 예정이다.

박준형씨는 “강직성 척추염은 제대로 치료받고 관리하면 정상적인 생활이 가능함에도 불구하고, 질환을 잘 알지 못해 치료시기를 놓치거나 사회적 불이익을 받는 환자분들이 많다는 이야기를 듣고 안타까운 마음에 홍보대사 활동을 진행하기로 결심했다”며 “앞으로 환자들이 희망과 용기를 가지고 강직성 척추염을 이겨내는 데 조금이나마 도움이 됐으면 좋겠다”고 밝혔다.

강직성 척추염 환우회 이승호 회장은 “질환에 대한 잘못된 정보나 낮은 인지도로 진단받기까지 시간이 소요돼 치료가 늦어지는 경우가 많은 것 같다”며 “이번 모임에서 홍보대사 위촉으로 질환을 널리 알리고, 질환에 대한 올바른 이해를 도와 환우들이 질환을 잘 관리해 나갈 수 있는 계기가 될 수 있었으면 한다”고 말했다.

강직성 척추염은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종으로 질병이 진행되면, 척추에 만성적인 염증이 진행돼 심각하게 움직임에 제한을 받는다.

주로 사회경제적인 활동이 활발한 15~40세 남성들에게 발병하는 경우가 많다. 강직성 척추염은 조기 발견 및 꾸준한 치료와 관리가 매우 중요한 병으로 환자 교육은 질환 관리에 필수적인 부분이다. 강직성 척추염 환우회는 강직성 척추염 환자들이 질병의 고통과 사회적 제약 및 불이익으로부터 자유로울 수 있도록 환우들의 권익 신장과 질환에 대한 정보 공유를 위해 만들어진 단체이다. 국민일보 쿠키뉴스 이영수 기자 juny@kmib.co.kr

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