현수(가명·9)는 윌리엄스증후군을 앓고 있다. 이 병의 특징이 무엇인지 인터넷으로 찾아보니 이런 정보들이 나왔다. “지적 장애를 동반하는 질환이다” “2만명당 1명꼴로 발생하는 희소병이다” “염색체 문제로 발생하는 유전자 증후군이다”….
그렇다면 현재 현수의 건강 상태는 어떨까. 현수의 어머니 김영은(가명·38)씨는 23일 국민일보와의 통화에서 “말을 할 수 있긴 한데 3, 4세 수준이라고 생각하면 된다”면서 “시간이 갈수록 혈관이 좁아지는 증상이 나타나고 있고, 걸을 순 있으나 계단을 올라가거나 장애물을 뛰어넘는 일은 할 수 없다”고 전했다.
김씨가 아들의 장애를 인지한 것은 현수가 태어나고 1년여가 흐른 뒤였다. 당시 그는 남편(47)과 함께 인도네시아 자카르타에 살았다. 아들은 돌이 지나서도 이유식을 소화하지 못했다. 주야장천 젖병만 물고 살았다. 첫걸음마를 뗀 시기도 늦었다.
“윌리엄스증후군 판정을 받은 건 생후 28개월쯤 됐을 때예요. 인도네시아와 한국을 오가면서 아이의 병을 고치기 위해 노력했죠. 그러다가 2019년쯤 저와 현수만 한국에 완전히 정착하게 됐어요. 가장 힘든 것은 경제적인 부분이에요. 치료비를 감당하기가 너무 힘들어요.”
김씨의 남편은 여전히 인도네시아에서 일하고 있다. 컨테이너 운반과 관련된 업체를 운영하는데 코로나19 탓에 매달 100만원쯤 보내오던 생활비 지원도 언젠가부터 거의 끊긴 상태다.
김씨는 언어치료사로 일하면서 한 달에 90만원을 번다. 문제는 현수의 재활치료에 들어가는 비용이 월 150만원에 달한다는 점이다. 김씨는 현수와 함께 인천에 있는 친정집에 살고 있다. 김씨의 아버지(62)는 운송업을 하면서 매달 180만~200만원을 번다. 김씨는 아버지의 도움 덕분에 근근이 버티고 있는 셈이다. 김씨는 최근 안면신경마비로 고생하고 있다.
이런 김씨에게 힘이 돼주는 곳은 교회다. 그는 경기도 부천 기둥교회(고신일 목사)에 출석하고 있다. 김씨는 “현수가 하루빨리 건강을 되찾을 수 있게 해 달라고 항상 기도한다”며 한숨을 내쉬었다.
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박지훈 기자 lucidfall@kmib.co.kr
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