보르네오섬 말레이시아령에 이른바 ‘늑대인간 증후군’을 앓는 아기가 가족의 사랑을 받으며 자라고 있다는 사연이 공개됐다
롤랜드(47) 테레사(28) 부부는 11개월 된 다섯째 막내 아이 미스클리엔을 현지 언론에 소개하면서 “누구는 동물 같다고 누구는 귀신 같다고 하지만 다른 아이들과 똑같이 사랑한다”라고 말했다.
15일 하리안메트로에 따르면 엄마 테레사는 미스클리엔을 낳은 후 하루 동안 아기 얼굴을 보지 못했다.
의료진은 산모에게 마음의 준비가 필요하다며 곧바로 아기의 얼굴을 보여주지 않았기 때문이다.
미스클리엔은 선천성 전신다모증(CGH)를 가지고 태어났다. 희소병인 이 질병은 유전적 돌연변이의 일종이다. 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 긴 털이 자란다.
의사는 미스클리엔의 얼굴에 난 털을 조심스럽게 면도했지만 털은 곧바로 더 두껍게 자랐다.
미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 있었고 특히 얼굴에 털이 집중돼 있었다. 아기는 콧구멍이 없이 태어나 큰 병원에서 수술도 받아야 했다.
롤랜드 부부는 “다른 네 아이는 모두 평범하다. 막내를 집에 데려왔을 때 나머지 아이들이 모두 놀랐다. 하지만 지금은 동생을 있는 그대로 받아들이고 사랑한다”고 말했다.
부부는 모든 아이를 평등하게 사랑하고 있고 미스클레인이 부끄럽지 않다고 덧붙였다.
현지 언론은 엄마가 미스클레인을 안고 있는 모습, 아이들이 동생과 놀아주고 있는 영상 등도 소개했다.
말레이시아의 희귀질환협회(MRDS) 관계자는 “정확한 데이터는 없지만, 전신다모증 환자는 전 세계에 100명 미만인 것으로 알려져 있다. 많은 털뿐만 아니라 청력 문제나, 굽은 척추 등의 이상이 겹치기도 한다”고 설명했다.
나성원 기자 naa@kmib.co.kr
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