모야모야병을 앓는 16세 소녀의 사연이 방송을 통해 공개됐다. 방송 직후 인터넷 포털사이트 실시간 검색어엔 ‘모야모야병’이 오르내리며 화제를 모으고 있다.
14일 오후 8시30분에 방송된 KBS Joy 예능 프로그램 ‘무엇이든 물어보살(이하 물어보살)’에는 모야모야병 투병 중인 16세 소녀 송태린양과 어머니 송수은씨가 의뢰인으로 등장했다. 모야모야병은 특별한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관(내경동맥의 끝부분)이 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환이다. 이 때문에 뇌경색과 뇌출혈 위험이 크다.
홀로 딸을 키워낸 어머니 송수은씨는 “딸이 모야모야병 환자다. 혈관이 연기처럼 가는데 일반인의 20%밖에 없다고 하더라. 병을 모르고 지내다 딸이 중학교 1학년 때 발견하게 됐다”며 “수술을 했지만 학교에 다니기 힘들었다. 응급실에 데려가는 날이 많다 보니 학교를 그만두고 독학으로 검정고시를 쳤다. 성인이 되면 대학에 보내려고 했는데 학교에 가고 싶다고 하더라”며 대학을 보내도 되는지를 물었다.
태린양은 “대학교에 가고 싶다. 학교를 제대로 못 다녔으니 외대에 가고 싶다”면서 “통역사, 카페 사장, 티 마스터가 꿈”이라고 했다. 그러나 어머니는 “수술 후 뇌경색이 와서 말도 못 하고 아무것도 못 한 적이 있었다”며 “회복이 됐는데 자꾸 넘어지더라. 몸이 괜찮아졌나 싶을 때 심하게 아플 때도 있다. 밤새 토할 때도 있다”고 걱정했다.
딸은 “빈혈 증상이 오는 동시에 팔다리에 힘이 풀려 넘어진 것”이라며 “병원에서는 다 조심하라고 하더라. 조심해야 할 게 너무 많다. 찬 음식도, 뜨거운 음식도 안 되고, 매운 것, 단 것, 밀가루 다 안 된다”고 했다.
어머니는 딸이 친구가 없고 외출을 못 해 우울해하는 상황에서 활동적인 일을 하길 바라면서도 한편으로 건강 때문에 불안한 마음을 지울 수 없다고 했다. 이에 서장훈은 “대전제는 건강이다. 매일 등교하는 건 몸에 무리가 오면 병이 악화할 수도 있다”고 조언했다.
이수근도 “지금 대학에 가기보다는 영어나 자기 계발을 할 시간을 가지는 게 좋지 않겠느냐”며 “집에서도 공부할 수 있는 게 진짜 많다”고 했다. 이수근은 또 건강 상태를 자세히 기록하고 확인할 수 있는 건강수첩을 갖고 다닐 것을 추천했다.
모녀는 해가 그려진 점괘를 받아들고 환하게 웃었다. 어머니는 딸에게 “잔소리 많이 했는데 운동, 공부 모두 열심히 해줘 고맙다”며 “더 즐겁고 행복하게 살자”고 했다.
천금주 기자 juju79@kmib.co.kr
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