'소녀시대' 수영의 아버지, 최정남씨 실명퇴치운동 그 아름다운 동행

[미션라이프] “실명퇴치운동본부는 5만여명의 퇴행성 망막질환자의 치료·연구와 저시력 환우지원, 중도실명에 따른 재활·교육사업을 벌이고 있습니다. 정보교류와 선진국의 다양한 치료기술을 국내에 도입하는 것이 절실합니다.”

실명퇴치운동본부 대표 최정남(56·경기도 광주평화교회 안수집사·사진)씨는 10일 오후 4시30분 서울 대치2동 강남구민회관에서 시각장애인 밴드 ‘4번출구’를 초청, 자선음악회를 준비하고 있다. 뒤쳐진 시각장애 치료·연구를 독려하고 실명퇴치 기금을 마련하기 위해서다.

음악회는 개그맨 김완기의 사회로 가수 조덕배와 나무자전거, 성악가 안성민, 아카펠라그룹 메이트리, 뮤지컬 배우 최수진, 밴드 FB25 등이 출연해 환우와 가족에게 희망을 전한다.

인기 걸그룹 소녀시대 ‘수영’(21·본명 최수영)씨의 아버지인 최 대표는 서울대 공대를 졸업하고 ㈜대우 근무와 무역업을 하다 망막성 질환으로 진단받은 뒤 2006년부터 실명퇴치운동에 적극 나서고 있다.

“50대 들어 시각 기능이 약화되고 있습니다. 하지만 걱정하지 않아요. 치료할 수 있다고 믿기 때문이지요. 의학기술도 발달하고 전능하신 하나님이 보호하고 계시다는 믿음이 있습니다.”

그는 실명퇴치를 위한 사회적 관심을 촉구했다. 그러면서 최근 첨단과학의 발달로 국제적인 치료 연구의 급속한 진전이 이어지고 있다고 전했다.

“망막색소변성증(RP)을 비롯한 퇴행성 망막질환의 치료기술이 조만간 가시화될 전망입니다. 그동안 일부 시각장애에 대해 유전자 치료가 성공을 거뒀고 줄기세포를 기반으로 한 세포 치료가 임상에 돌입했습니다.”

그는 지난 해 2월 서울대 안과와 연계, ‘퇴행성 망막질환 연구회’(회장 유형곤 교수)를 창립했다. 이를 통해 국내 퇴행성 망막질환의 연구 네트워크를 구축하고 망막질환만을 전문적으로 연구할 계획이다. 관련 유전자 분석과 망막세포 연구, 줄기세포 치료 연구, 유전자 치료 연구로 시각장애 치료 시대를 열겠다는 각오다. 둘째 딸인 소녀시대 수영은 물론 동료 티파니 유리 서현 등도 그의 사역을 물질 등으로 돕고 있다.

“실명퇴치 시대가 열리고 있습니다. 힘을 합해 시각장애 치료시대를 열어가야 합니다. 선진국 수준의 첨단 연구가 시급합니다. 한국교회의 많은 기도와 관심 부탁드립니다.”

그는 정부의 시각장애 치료 및 연구 활동, 지원이 전무한 실정이라고 꼬집었다. 의료진이 임상에만 몰려 있다보니 시각장애에 대한 학문적 연구를 소홀히 하고 연구기금 마련에도 적극 나서지 않고 있다는 것이다(krps.or.kr·02-412-9113).

글·사진=유영대 기자 ydyoo@kmib.co.kr



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