장애를 갖고 살아가는 데는 돈이 엄청 많이 든다. 쓰고 싶어서 쓰는 것이 아니라 어쩔 수 없이 쓰는 돈이다.
장애인들은 자주 아프다. 장애 자체도 문제지만 건강이 안 좋으니 병치레가 잦다. 내부 장애가 있으면 먹는 것도 가려야 한다. 어린 장애인들은 보육과 교육의 비용이 가외로 더 필요하다. 젊은 장애인들은 직장을 구하기도 어렵지만 취직을 해도 통근이 만만치 않다. 남들은 안 쓰는 보조기기를 사야 하고 특별한 차도 필요하다. 때론 집도 고쳐야 한다. 일상생활이 어려운 데다 사회인으로 구실을 해 나가려면 ‘생활 원가’가 남달리 많이 들 수밖에 없다. 이렇게 돈을 들여도 비장애인을 따라잡을까 말까다.
2023년 장애인 실태조사에 의하면 장애로 인해 추가로 드는 비용은 월평균 17만원이었다. 비중이 큰 항목은 의료 5만8000원, 보호·간병 2만8000원, 교통 2만4000원 등이다. 여기에 보육, 교육, 보조기기, 장애 관련 식대 비용도 더 들었다. 교통이라면 지체 장애인이 먼저 떠오르겠지만 자폐, 뇌병변, 뇌전증, 언어 장애와 심장·콩팥 등 내부 장애인들이 모두 교통비 부담에 시달린다.
가장 부담이 큰 자폐성 장애인은 추가 비용이 월 60만3000원인데 그 중 보육·교육비가 23만1000원이었다. 어린 자식을 위한 부모의 마음이 안쓰럽다. 자폐 다음으로 뇌병변, 콩팥, 지적, 언어, 간 장애인들이 25만~32만원을 더 지출했다. 가장 적게 든 청각, 시각, 정신 장애인도 7만~10만원을 더 썼다고 한다.
그러면 장애인 가구들은 이 돈을 벌어서 보충할 수 있을까. 물론 아니다. 장애인 가족은 이들을 돌보기 위해 취업을 포기하는 일이 많다. 그렇게 키운 장애인은 성장해도 근로 소득을 충분히 올리지 못한다. 장애인 가구는 장애가 없었더라면 더 벌 수도 있었을 기회 소득을 이래저래 잃는 일이 많다는 뜻이다. 그 결과 2023년 전국 가구는 월평균 483만4000원을 벌었는데, 장애인 가구는 305만8000원밖에 못 벌었다. 63.3% 수준이다. 그래도 추가 비용은 평생 나가야 한다. 이런 돈을 매달 쓰면서 쪼들리지 않을 집은 없다. 적게 벌어 많이 쓰는 장애인 가구의 가난은 이렇게 구조화돼 있다.
장애인 연금에는 ‘부가 급여’ 제도가 있다. 장애로 인한 추가 비용을 정부가 지원해 주는 항목이다. 2025년 기초생활보장 수급자 9만원, 차상위계층 8만원, 그 이상의 일반 가구에는 3만원을 보전해 준다.
(재)돌봄과 미래
전 국민건강보험공단 이사장