준(가명·4)이는 심각한 지적장애를 앓고 있다. 자해 행동과 감각 추구 행동이 심하고 의사소통에도 어려움을 겪는다. 일상생활 전반에서 보호자의 도움이 꼭 필요하다.
하지만 준이의 부모도 지적장애가 있어 자녀의 양육을 온전히 책임지는 데 한계가 있다. 부모는 장애인 작업장에서 만나 결혼했다. 준이의 아버지 신지훈(가명·28)씨는 3살 때부터 장애인복지시설에서 자랐으며 최근 정신건강 문제로 해고된 후 약물치료를 받고 재취업을 준비하고 있다. 어머니 박지윤(가명·31)씨는 조손가정에서 자랐다. 두 사람의 정신연령은 유치원생 초등학생에 불과하다. 박씨는 하루 3시간, 주 5일 근무로 월 25만원을 번다. 이외에도 생계급여 등을 지원받지만 아들의 치료비까지 감당하기엔 빠듯하다.
그런데도 두 사람 모두 양육·근로 의지가 높아 경제적 어려움 속에서 준이의 양육과 치료를 감당하고 있다. 준이는 지속적인 재활치료를 받고 있지만 의료비 부담으로 인해 치료 회기가 줄어든 상황이다. 엎친 데 덮친 격으로 현재 받는 양육 보조서비스는 연령이 초과돼 올해가 지나면 끝난다.
준이는 연령에 비해 언어발달이 느린 데다 가족력까지 있어 지속적인 치료가 절실하다. 양육 보조사 방문 전엔 준이가 발달연령에 맞지 않는 식사를 해 음식물을 삼키기 어려운 증상인 연하곤란이 나타났고 보행도 제대로 하지 못했다. 하지만 양육 보조사의 적극적인 개입으로 아이의 발달은 호전됐고 부모의 양육법도 개선됐다. 치료 시기가 중요한 이유다.
가족은 현재 경상북도 여성장애인복지관을 통해 양육·가사 지원을 받고 있다. 또 경북 지역장애인보건의료센터와 연계해 의료적 어려움 발생 시 도움을 받는다. 준이네 가족은 경북 경산중앙교회(김종원 목사)에 출석하고 있다.
김원주 해밀아동청소년발달센터 원장은 지난 27일 국민일보와의 통화에서 “준이가 생후 18개월 당시 처음 센터에 왔을 땐 말을 거의 못 했는데 지금은 ‘안녕하세요’ 정도는 말할 수 있다”며 “아이가 적절한 시기에 치료를 받고 평범한 일상을 살아가도록 도움이 필요하다”고 말했다.
◇‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
(2024년 2월 20일~3월 26일/단위:원)
※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△무명 김병윤(하람산업) 이윤식 20만 △정홍심 15만 △무명 14만 △최원철 김지현 이숙희 조현주 연용제 정연승 조점순 김덕수 10만 △감사 김인수 조병열 황영숙 이관우 김영수 한승우 권성만 봉하순 5만 △임순자 기적의빛이 나철균 우만제 김갑균 송현자 김광미 정의헌금 임순자 3만 △신영희 2만 △초이 1만5000 △문명희 하나 홍예지 이영란 여승모 이성배 이신애 생명살리기 힘내세요 김명래 1만
◇일시후원 : KEB하나은행
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유경진 기자 ykj@kmib.co.kr