이안(1)이는 머리 모양이 비대칭인 ‘사두증’을 앓고 있다. 사두증은 두개골이 비대칭으로 변형돼 생기는 질환이다. 생후 1년 이내 교정해야 뇌 발달에 지장을 주지 않는다. 쌍둥이 형인 이한이도 같은 질환을 앓고 있다.
어머니는 예정일보다 일찍 양수가 터져 조산했다. 출산 당시 형제 모두 머리 비대칭이 심했지만 의료진이 “대부분 정상으로 돌아오니 지켜보자”고 말해 안심했다고 한다. 이후 몇 차례 진료를 받았음에도 호전되지 않았다. 인근의 큰 병원도 방문했으나 의료인력 부족으로 검사가 어려워 결국 돌고 돌아 서울성모병원에서 사두증 진단을 받았다. 교정이 시급했지만 이를 위해 필수적인 헬멧이 고가인 데다 형제가 함께 치료를 받아야 해 엄두도 내지 못하고 있는 형편이다.
형제의 아버지 전영환(가명·54)씨도 지체장애 1급으로 경제 활동이 불가능하다. 세 살 때 철길 사고로 오른쪽 손가락을 다쳤는데 당시 의술로는 치료가 어려워 괴사를 막기 위해 팔꿈치 아래를 절단했다. 어린 나이에 일어난 사고로 뼈가 충분히 성장하지 못해 의수도 사용할 수 없다. 설상가상으로 10년 전 희귀난치병인 ‘대동맥판막 기능부전’까지 발견됐다. 즉시 스텐트 삽입술을 받아야 했으나 필리핀인 아내가 의사소통이 원활하지 않아 수술 시기를 놓치고 말았다.
이안이 가족은 정부에서 지원하는 기초생활수급비과 장애연금, 아동수당 등을 받아 생활한다. 어머니 에코반 채리티(39)씨는 12년 전 한국에 왔지만 여전히 의사소통이 원활하지 않다.
전씨는 26일 국민일보와의 통화에서 “아이들이 때를 놓치지 않고 교정을 받는 것이 가장 큰 바람”이라며 “나도 장애인이다 보니 아이들을 돌봐주지 못해 너무 미안하다. 아이들이 웃음을 잃지 않고 건강하게 자랐으면 한다”고 말했다.
◇'기적을 품은 아이들' 성금 보내주신 분
(2024년 12월 26일~1월 21일)
※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△국민일보 먼데이북 100만 △민경은 무명 30만 △최초혜 김병윤(하람산업) 20만 △전호붕 14만 △최원철 이수자 연용제 정숙화 우성규 10만 △전호붕 송군자 7만 △이관우 김덕수 홍인숙 김인수 한승우 문애순 김영수 정연국 김금선 권성만 봉하순 조병열 5만 △김갑균 임순자 나철균 박우관 우만제 송현자 김광미 3만 △이성남 신영희 2만 △문명희 여승모 하나 생명살리기 1만
◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604
(예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단
유경진 기자 ykj@kmib.co.kr