준서(가명·3)이는 심한 뇌병변장애와 골덴하르증후군이라는 희소질환을 앓고 있다. 골덴하르증후군은 귀 코 연구개 입술 아래턱뼈 등을 비롯한 머리와 얼굴, 척추에 기형이 나타나는 질환이다. 준서는 이 질환으로 인해 대근육 발달이 더디다. 얼굴기형 때문에 왼쪽 귀와 고막이 없고 형성이 미숙해 머리카락을 길러 이를 가리고 다닌다.
준서는 태어날 때부터 심방중격결손 수술을 받았다. 2022년 가을 무렵부터 대학병원에서 재활치료를 시작했다. 이듬해 뇌병변장애 증상을 보여 장애 등록을 진행했다. 아이는 희소병으로 인해 소이증이 있어 귀가 잘 들리지 않고 균형감각 발달이 느려 균형을 잡지 못하고 한쪽으로 쏠려 넘어지는 경우가 많다. 의사소통도 옹알이가 전부다.
준서의 어머니 반희정(가명·41)씨는 홀로 두 아이를 양육하고 있다. 반씨는 당뇨 질환으로 10년째 인슐린 주사를 맞고 있는데 합병증으로 눈 건강이 심각하게 악화됐다. 오른쪽 눈은 망막박리 수술을 2회나 받았고 왼쪽 눈도 피고임으로 수술받았는데 시력이 매우 낮아 흐릿하고 뿌옇게 보이는 상황이다.
준서는 오른쪽 귀에 인공와우수술을 고려하고 있다. 초등학생이 되려면 갈비뼈를 뽑아 귀 성형 수술을 받는 게 필요하다. 현재는 어린이집 출석과 재활 치료가 일상의 전부다. 아이는 기저귀를 착용 중이고 식사할 때는 보호자의 도움이 필요하다. 아이가 할 수 있는 말은 ‘엄마’ ‘와우’ 정도다. 의사 표현은 울음으로 대신한다.
만수중앙감리교회(황규호 목사)에 출석하는 가족은 신앙의 힘으로 이겨내기 위해 노력하고 있다. 반씨는 29일 국민일보와의 통화에서 “아이가 치료 시기를 놓치지 않고 수술도 잘 받아 또래와 같이 평범하게 자랐으면 좋겠다”며 “하나님이 우리 가족의 기도를 들어주시길 바란다”고 말했다.
◇'기적을 품은 아이들' 성금 보내주신 분
(2024년 11월 21일~12월 25일)
※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 준서와 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△민계숙 34만5000 △구자숙 무명 30만 △김정희 김병윤(하람산업) 20만 △최원철 조동환 무명 김필현 이윤식 오진식 김영란 황의수 소망합니다 박미경 옥정자 김근선 연용제 이경복 정홍심 조동환 이윤식 10만 △김일수 조순덕 이관우 한승우 와상장애인후원 조점순 김병녀 공춘자 최대환 조병성 김덕수 무기명 김영수 송현자 봉하순 권성만 김성자 조병열 조점순 5만 △조병열 김경순 나철균 김준혁 신영희 김영희 임순자 김갑균 김광미 무명 이윤미 정의헌금 임순자 3만 △유정 생명살리기 장영선 김태정 2만 △초이 1만5000 △홍경희 이철순 박종옥 이영수 문명희 여승모 해찬이에게 하나 송복순 하 생명살리기 김애선 힘내세요 1만 △이진호 8000 △박미숙 정슬아 5000 △무명 1798원
◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604
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유경진 기자 ykj@kmib.co.kr