다발성 경화증, 질환에 대한 사회적 이해 절실

주변 인식 부족으로 사회생활 어려움 겪는 환자 많아

[쿠키 건강] 희귀질환인 다발성 경화증 환자들이 주위 사람들의 질환에 대한 인식 부족으로 일상생활을 포기하거나, 자신의 질환을 주변에 알리는데 어려움을 겪는 것으로 나타났다. 하지만 다발성 경화증은 조기 진단과 치료로 질병의 진행을 늦춰 증상이 완화될 수 있는 만큼, 주변 사람들의 인색 개선과 지원이 절실하다는 지적이다.

바이엘헬스케어는 이달 25일 ‘세계 다발성 경화증의 날’을 맞아 ‘다발성 경화증, 행복한 동행’ 캠페인 일환으로 132명의 다발성 경화증 환자를 대상으로 실시한 설문조사 결과 이같이 확인됐다고 23일 밝혔다.

이번 조사에 따르면 주위사람들 중 다발성 경화증에 대해 알고 있는 사람이 없다는 응답자가 85%에 달했으며, 다발성 경화증에 대한 주변의 인식 부족으로 일상생활을 포기한 경험이 있다는 응답자는 41%였다.

전문가들은 다발성 경화증에 대한 낮은 사회적 인식으로 인해, 환자들이 일상생활 중 일부의 활동을 포기하거나 최소화하는 것은 문제라고 지적한다. 이번 조사 결과 다발성 경화증 환자들이 일상생활에서 포기한 주요한 활동은 외부 모임이나 가족과의 교류(15%), 운동이나 야외활동 등의 여가생활(14%), 직장 업무 및 학업(9%) 등의 순으로 나타났다.

또한 다발성 경화증 환자들은 자신의 증상을 이해시키기 가장 어려운 주변 인물로 직장 동료(15%)와 친구(15%)를 꼽았다. 특히 부모와 배우자들에게도 질환을 이해시키기 어렵다고 답한 응답자가 각각 14%와 12%달해, 환자들에게 심리적 부담으로 작용되는 것으로 분석됐다.

다발성 경화증은 중추 신경계에 발생하는 예측 불가능한 만성질환으로, 환자 자신의 면역 체계가 건강한 세포와 조직을 공격해 나타나는 자가면역질환이다. 중추 신경이 손상되는 질환이기 때문에 방치할 경우 신경 손상으로 인해 신체의 다양한 부위에 다발적으로 이상 증상과 장애가 나타날 수 있다. 국내에서는 약 2300여명의 환자가 보고됐다.

이와 관련 김광국 서울아산병원 신경과 교수는 “환자 본인도 다발성 경화증을 진단받기 전까지 질환명조차 들어보지 못한 경우가 많을 정도로 다발성 경화증은 사회적 인식이 매우 낮은 질환”이라면서 “질환의 특성상 증상이 눈에 띄게 나타나지 않을 수 있고 여러 증상을 한꺼번에 겪을 수 있어 환자들의 신체적, 심리적 어려움은 크다”고 설명했다.

따라서 김 교수는 “환자들이 질환을 잘 관리하고 사회생활에 적응할 수 있도록 주변 사람들의 이해와 지원이 필요하다”며 “사회적으로 질환에 대한 인식을 높이고 질환 정보를 확산시키는 노력이 절실하다”고 강조했다.

‘다발성 경화증, 행복한 동행’ 캠페인은 사회적 인식부재로 다발성 경화증 환자들이 조기에 진단받지 못하거나, 치료 과정에서 발생하는 신체적, 정신적 어려움을 최소화하기 위해 바이엘헬스케어가 전세계에서 펼치는 질환 바로알기 캠페인중 하나다. 국민일보 쿠키뉴스 송병기 기자 songbk@kukimedia.co.kr