“28세 이상 혈우병 환자는 치료받을 권리도 없나요?”

혈우병 치료제 보험급여 나이제한 헌법소원제기

[쿠키 건강] “28세 이상 된 혈우병 환자들은 치료받을 권리도 없다는 말인가요?”

24일 혈우병 환자단체 한국코헴회가 헌법소원을 제기했다. 의학적, 임상적 근거도 없이 단지 1983년 1월1일 이전 출생자라는 이유로 혈우병 환자의 생명을 유지하는 치료제에 대해 보험을 적용해 줄 수 없다는 게 이유다.

한국코헴회에 따르면 혈우 환자들은 혈우병 치료제(유전자재조합 치료제) 사용에 대한 나이 제한을 철회해 줄 것을 보건복지부에 8년 여에 걸쳐 끊임없이 촉구해왔다. 이에 보건복지부는 현재 나이 제한이 없는 혈액제제인 그린모노(iu 당 586원)의 약가와 유사한 수준으로 유전자재조합 치료제의 가격이 인하될 경우 나이제한을 철회할 수 있다고 공문(보험약제과-169호, 보험약제과-363호)으로 회신한바 있다.

그러나 최근(2010년 11월 4일) 유전자재조합제제인 코지네이트FS가 기존 혈액제제인 그린모노(586원)보다 더 낮은 511원에 약가가 결정됐음에도 나이 제한을 계속 유지하며 환자와의 약속을 철저히 무시하고 있다는 게 한국코헴회 측 설명이다.

혈우환자는 과거 불완전한 약품제조기술과 혈액관리의 부실로 치료과정 중 혈액으로부터 유래된 HIV(20 여명)와 C형 간염(650 여명)의 감염 등으로 이중고를 겪고 있다. 현재는 기술이 발전해 알려진 바이러스로부터는 안전하다고는 하나 하루가 다르게 출몰하는 신종바이러스나 아직 알려지지 않은 바이러스 등으로부터 혈액제제가 완전히 안전하다고는 아무도 보장하지 못한다. 혈우병 환자는 약품을 평생 투여해야 하므로, 좀 더 안전하고 효과적인 유전자재조합치료제로 치료받기를 간절히 원할 수밖에 없다.

현재 나이제한으로 전체 2000여명의 혈우병 환자 중 약 35%인 700명의 환자들이 보험적용을 받지 못하고 있는 실정이다.

한국코헴회는 “이번 헌법소원 제기는 단순히 나이제한으로 인해 혈우병 환우들이 치료제를 사용할 수 있느냐, 없느냐의 문제가 아니라 낙후된 혈우병 치료 환경과 구조를 개선하고자 하는 것”이라며 “혈우병 환우들의 권익을 지키기 위해 어떠한 법적 대응책도 불사할 것”이라고 말했다. 국민일보 쿠키뉴스 조규봉 기자 ckb@kmib.co.kr