한국코헴회 “사랑의 36.5m 김밥 말러 오세요”

11일 세계혈우인의날 기념행사 개최

[쿠키 건강] 혈우병 환자 단체 한국코헴회는 오는 11일 한강공원 잠원지구에서 ‘세계 혈우인의 날’을 기념하기 위한 ‘36.5m 김밥말기’ 행사를 진행한다고 1일 밝혔다.

이번 ‘36.5m김밥말기’ 행사는 여러 다양한 재료가 모여 김밥이 만들어지듯 각기 다른 여러 출혈질환 환자들이 모여 하나된 마음으로 건강을 염원하고, 사랑의 온기인 체온 36.5℃를 표현한다는 의미를 담고 있다.

행사에는 혈우병 및 출혈질환 환자들과 가족, 일반인들 누구나 참여할 수 있으며, 이날 만들어진 김밥은 참여자들과 일반 시민들에게 모두 나눠 줄 예정이다. 또한 참가 환자 전원에게 환자가이드북인 ‘혈우병 환자의 건강 생활 지침’이 제공된다.

한국코헴회 김영로 사무국장은 “혈우병을 비롯한 다양한 선천성 출혈질환을 갖고 있는 국내 환자들은 아직도 제대로 된 진단과 치료를 받기 어려운 실정”이라며 “혈우인의 날 행사는 출혈질환에 대한 잘못된 인식을 개선하고 환자들의 보다 좋은 치료환경을 조성하기 위해 마련했다”고 밝혔다.

한편 혈우병은 선천적으로 출혈을 멎게 하는 혈액 응고인자가 부족해 발생되는 희귀질환으로, 상처 등으로 출혈이 시작되면 지혈이 매우 더딘 병이다. 외부에서 응고인자를 보충함으로써 출혈 위험을 막거나 지혈할 수 있다. 현재 한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 약 2000여명에 이르지만, 등록되지 않은 환자를 포함하면 실제 국내 혈우병 환자는 약 3000여명에 이르는 것으로 추산되고 있다. 국민일보 쿠키뉴스 박주호 기자 epi0212@kmib.co.kr