김광훈 한국소아당뇨인협회장 “소아당뇨 제대료 치료받게 해주자”

“소아당뇨 치료와 관리와 관련해 의료기술은 좋아졌습니다. 그렇지만 여전히 사회적 인식은 30점 수준입니다. 특히 소아당뇨인에 대한 사회적 인식 개선과 함께 환자들에 대한 보장성 강화가 시급합니다.” 한국소아당뇨인협회 김광훈 회장은 소아당뇨인들의 치료와 관리에 대한 아쉬움을 토로하며 사회적 인식 개선이 절실하다고 강조했다.

소아당뇨란 소아청소년기에 발생하는 인슐린 분비 장애로 인해 혈당이 상승하는 질환이다. 소아당뇨 환자는 대개 인슐린 분비 자체가 되지 않는 제1형(선천성) 당뇨로 하루에도 여러 번 혈당을 확인하고, 인슐린 주사를 맞아야 한다. 그렇지 않을 경우 고혈당으로 인한 합병증 발생은 물론, 저혈당이 심해져 의식을 잃거나 갑자기 사망할 수도 있다.

어린 소아당뇨 환자들의 경우 주변의 낮은 질병 이해로 인해 또 다른 고통을 받기도 한다. 학교 생활을 해야하는 아이들이 저혈당 우려로 활동에서 배재되기도 하고, 친구들의 눈을 피해 화장실에 숨어서 인슐린 주사를 맞기도 한다. 김 회장은 “소아당뇨 환자들은 인슐린 주사를 맞는 어려움보다 환경적 어려움이 크다. 깜박 잊고 인슐린을 집에 두고 오면 학교에서 밥을 먹을 수 없게 되기도 한다. 또 최근까지도 체육시간에 저혈당으로 쓰러져도 글루카곤 주사를 쓰지 못했다”고 어려움을 호소했다. 특히 그는 “가장 시급한 것이 (소아당뇨인들을 위한) 환경적 요건을 조성해주는 것이다. 학교에 주사를 맞을 수 있는 공간을 마련해 주고, 특수하다는 이유로 (아이들이) 따돌림 당하지 않도록 도와주는 등 다른 아이들보다 조금 더 관심을 가져주는 노력이 필요하다. 소아당뇨 아이들의 상처는 가까운 주변 사람들의 무지나 질환에 대한 낮은 이해 때문에 나타나는 것”이라고 말했다.

이와 함께 소아당뇨를 앓는 아이들이 마음놓고 치료를 받을 수 있도록 정부가 건강보험 보장성을 강화하는 것도 필요하다는 주장이다. 인슐린펌프와 연속혈당측정기 등 장비를 사용하면 아이들이 스스로 바늘을 찔러 혈당을 측정하거나 주사를 놓지 않아도 손쉽게 혈당관리가 가능하다. 그러나 고가의 장비이다 보니 접근성이 높지 않다. 김광훈 회장은 “주사를 놓기 힘든 아이들은 연속혈당측정기와 인슐린펌프를 이용하도록 해야 한다. 유치원생이나 초등학교 1학년 등의 연령에서는 스스로 주사를 놓을 수 없다. 편리한 것이 아니라 필수적으로 이뤄져야 한다”며 “호주의 경우 11세 미만 아이들에게는 이러한 장비를 이용하도록 전액 지원한다. 우리도 이런 점을 검토해야 한다”고 강조했다.

물론 정부도 손을 놓고 있는 것은 아니다. 작년 11월 국무조정실과 교육부, 보건복지부 등 정부 관계 부처는 ‘소아당뇨 어린이 보호대책’을 발표했다. 당시 대책에는 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 사용에 필요한 소모성 재료를 소아당뇨 환자의 급여대상에 추가해 건강보험 급여를 지원한다는 내용이 담겼다. 당시 발표에 따르면 이러한 급여확대로 1인당 소요비용의 최대 90%를 지원받을 수 있을 것으로 정부는 전망했다. 이는 기존 상한 금액(6개월 기준 45만원) 안에서 연속혈당측정기와 인슐린 펌프에 사용되는 소모품을 보장 대상에 포함한다는 취지였다. 하지만, 환자단체는 해당 의료기기 사용비용 전액 중 90%를 정부가 지원한다는 뜻으로 해석되는 해프닝을 빚은 바 있다. 이에 대해 김 회장은 “지난달 24일 정부와의 간담회에서 정부는 90% 지원은 오인한 것이라며 논의된 사항은 검토하겠다고 밝혔다. 환자 입장에서는 기존보다 두 세 배의 지원이 되는 것으로 알고 기대를 했는데 실망한 분들이 많다. 어떤 부분에서 오해가 있었는지 이해하지만, 소모성 재료에 대한 보장성 강화는 더 필요하다”고 강조했다.

또한 소아당뇨 환자의 혈당관리를 위한 의료기기 이용에 대한 정부 지원금(6개월 기준 최대 45만원)도 부족한 수준이다. 김 회장은 “지원금 45만원은 6개월 중 한 달 분량이다. 적어도 지원액이 6개월 기준 120∼150만원은 돼야한다. 소요 비용 절반만이라도 지원을 늘려야 한다”며 “정부도 소모품 지원 확대 필요성은 인식하고 있다. 협회는 올해 하반기나 내년 상반기 중 수요조사와 필요성 등을 검토해 구체화시키자는 의견을 제시했다”고 설명했다.

이와 관련 김 회장은 “앞으로 ‘소아당뇨 어린이 보호대책’의 성공적인 이행을 위해 적극 나설 것”이라고 피력했다. 그는 “중요한 것은 소통과 화합”이라며 “그 동안 부모와 교사, 정부와 전문가들 간의 오해와 갈등은 소통의 부재로 인한 문제였다. 소아당뇨 어린이 보호대책을 함께 수립하는 과정에서 서로 간의 이해가 가장 중요하다. 협회는 앞으로도 소통을 위한 다리 역할을 할 것”이라고 말했다. 김광훈 회장은 “소아당뇨는 평생 치료받고 관리해야 하는 질환이다. 아이들의 미래를 생각해 새 기술을 활용할 수 있도록 적극적인 지원이 필요하다”고 강조했다.

전미옥 쿠키뉴스 기자 romeok@kukinews.com