소아당뇨, 정부 대책은 그럴듯 … 세부 실행논의는 더뎌

정부가 추진 중인 소아당뇨 어린이 보호대책이 시행과정에서 난항을 겪고 있다는 지적이다. 지난해 11월 정부에서 소아당뇨 어린이가 어린이집·유치원·학교 등 보육·교육시설 내에서 안심하고 안전하게 생활할 수 있도록 ‘어린이집, 각 급 학교 내 소아당뇨 어린이 보호대책’을 마련했지만 시행을 위한 논의가 진척되지 않고 있다는 것이다.

이날 ‘소아당뇨 어린이 보호대책 정책토론회’에서 한국소아당뇨인협회 김광훈 회장은 “국무조정실에서 대책을 발표했지만 현재 각 부서마다 의견조율이 전혀 안되고 있다. 환자, 학회, 소비자단체, 정부기관이 함께 논의를 해야 하는데 각 단체마다 따로 진행하고 있다”고 지적했다. 정부와 관련자들이 함께 논의를 하고 현장이 반영된 정책을 시행해야 하는데 정부부처도 각각, 단체들도 각각의 보호대책을 시행하고 있다는 것이다.

김 회장은 “태스크포스팀에서 각자의 역할을 부여하고, 함께 할 수 있는 것들을 논의해야 하는데 실질적인 실무회의가 한 번도 없었다”며 “아이러니 했던 점은 교육청이 국무조정실 예산과 별도로 1억원을 따로 배정한 것으로 아는데 지난해 11월 이후 1회 보건교육을 한 이후 다른 활동이 없다. 또 어떤 부서에서 홍보를 맡고, 교육자료를 만들 것인지 논의된 바 가 없다”고 우려했다.

학교 내 소아당뇨 어린이의 보호대책을 시행하기 위한 시스템이 구축이 부실하고, 담당할 교사의 수가 부족하다는 지적도 나왔다. 김선아 전국보건교사회 부회장은 “보호대책에서는 담임교사와 보건 영양 체육교사 등으로 학교 내 보호 체계를 구축하라고 했는데 학교에서는 전혀 마련돼 있지 않은 상태”라며, “이를 학교에서 자체적으로 마련하라는 것인지 의문이다”라고 말했다. 또 “보건교사가 상주하지 않고 순회교사를 두는 학교도 적지 않다. 순회교사의 배치기준도 제각각이라 학생들의 건강권 침해와 보건교육 부실을 초래하고 있다”고 지적했다. 김 부회장은 “순회보건교사 제도를 폐지하고, 보건교사를 확대 배치하는 학교보건법 개정안이 조속히 통과돼야 한다”며 “정규보건교사를 두고 보조인력은 최소화하는 방안을 검토할 것”을 요구했다.

이에 대해 정희권 교육부 학생건강정책과 사무관은 “어린이의 범주에는 초중고 학생들이 두루 포함된다. 소아당뇨 외에도 중증질환을 앓는 어린이가 약 5000여명 정도이고, 최근에는 장애 학생들도 특수학교보다 일반학교에서 교육받기를 원한다. 그런데 학교에서 모두 준비하기가 쉽지는 않다”고 토로했다. 그는 “교사 인력부분은 교원을 증원해야 한다는 주장이 있는 반면, 학생 수는 저출산으로 줄고 있어 교사도 줄여야 한다는 입장도 있어 단계적 논의가 필요하다”며 “학교현장에서 쉽게 할 수 있는 부분부터 짚어보자면 질환을 앓는 아이들의 숫자를 파악하는 것이 중요하다. 보건 담임교사 영양사가 체크할 수 있도록 하고, 투약 장소와 약품보관실은 보건실을 활용할 수 있다. 또 가이드라인과 인색개선 교육 등은 의학적인 부분의 고려가 필요하므로 보건복지부 주관 하에 마련하고 있다”고 설명했다.

정통령 보건복지부 보험급여과장은 “전문가단체, 환자단체들과의 간담회를 통해 구체적 실행방안에 대해서는 논의를 하고 있고 큰 문제없이 진행하고 있다. 다만 논의 과정에서 확정안이 알려지지 않아 궁금해 하거나 답답해하는 면이 있는 것 같다”며 “어느 정도 진행하면서 확인하고 점검하고 있으니 너무 걱정하지 않으셔도 된다. 그 외에도 소아당뇨 관련 보장성 강화부분은 현장의 작동방향 등 고민이 필요하다보니 늦어지고 있다. 최선을 다해 논의해나가겠다”고 말했다.

소아당뇨 환자들을 직접 보는 의료현장에서는 대책 실행안 논의에 적극 나서겠다는 입장을 표명했다.

신충호 대한소아내분비학회장은 “각 부처나 단체들의 바쁨과 노고를 인정한다. 가장 여유로운 곳이 학회인 것 같으니 학회를 적극 활용해달라”며 “걱정되는 것은 가이드라인을 담당하는 연구진들이 실제 학교선생님이 어떻게 지내는지, 학교에서 무슨 일이 일어나는 지 잘 모른다는 점이다. 저희를 초청해주시면 최대한 열심히 할 마음이 있다”고 밝혔다.

학교 내 보건교사 인력부족과 업무과중에 대한 우려와 관련 신 회장은 “소아당뇨 아이들이 중학생 정도 되면 학교에서 쓰러지는 일이 적다. 저혈당이나 고혈당으로 쓰러지는 아이들은 유치원생, 초등학교 저학년들”이라며 “보건교사가 아이들에게 인슐린 주사를 놓아줄 일도 거의 없다. 일이 더해지는 것은 맞지만 시간이 걸리는 일은 아니다. 저혈당이나 고혈당 쇼크는 생각보다 많이 안 생긴다. 다만 응급상황대처나 올바른 인식교육을 위해 시간투자는 필요하다. 무엇보다 선생님들이 아이들을 이해하는 것이 가장 중요하다”고 강조했다.

토론에서 자신을 소아당뇨 어린이 보호자라고 밝힌 A씨는 “보건선생님들에 부탁할 것이 있다. 소아당뇨 아이들이 학교에 파악되면 교사가 먼저 학부모에 연락해 학기 초에 1회만 부모와 학생을 만나는 시간을 가져주셨으면 한다”고 부탁했다. A씨는 “소아당뇨 환자는 드물다. 학교에 환자가 발생할 경우 학교에 상시적으로 교육을 신청할 수 있는 시스템이 있으면 좋겠다. 또 만약을 대비해 소아당뇨 아이들의 혈당주사제를 보건실에 비치해주셨으면 한다”고 당부했다.

토론회를 주최한 전혜숙 의원은 “소아당뇨환자가 희소하기 때문에 그동안 지원이 부족했다. 환자가 많으면 정부가 다양한 대책을 내겠지만 소수의 희귀질환일수록 소외되고 어렵다는 점을 안다. 문재인 케어 단장으로서 소외된 국민들이 희망을 잃지 않도록 최선을 다하겠다”고 강조했다. 전미옥 쿠키뉴스 기자

romeok @kukinews.com

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