문재인 케어도 좋지만… 발달장애·희귀 난치병 보장성 확대 서둘러야

정부가 일명 문재인 케어를 통해 국민들의 건강보험 보장성 강화를 추진하는 가운데 필수의료나 취약계층을 위한 제도개선과 지원을 더 늘려야 한다는 의료현장의 목소리가 나오고 있다.

문재인 케어에 앞서 이행돼야 할 보장성 확대정책으로 발달장애 혹은 희귀·난치성질환 환자들에 대한 지원이 대표적이라는 것이다. 당장 장애를 갖고 태어나는 미숙아들의 경우 생명을 유지할 수 있지만, 사회 일원으로 생활하도록 하는 치료여건이나 지원이 부족하다는 것이다.

한 대학병원 교수는 “근래 이른둥이의 장기생존이 증가하며 뇌성마비처럼 쉽게 눈에 띄지 않고 영유아기를 지나서야 확인되는 인지발달, 주의집중력, 행동장애 등에 대한 보고가 늘고 있다. 호흡기감염, 천식 등 만성질환 노출도 많아지는 추세다. 이들에 대한 지원은커녕 의료기관 이용실태조차 제대로 파악하지 못하고 있다”고 지적했다.

실제 국내에서 해마다 약 3000명의 1500g 미만 극소저체중출생아가 태어나는 것으로 보고된다. 이 중 2500명 가량이 신생아중환자실에서 치료를 받으며, 퇴원 후 운동·인지·사회성·행동·학습능력 발달에 이상이 나타날 수 있는 고위험군으로 분류된다.

문제는 이들이 병원을 나선 후 어디에서 어떤 치료를 받으며 어떤 생활을 하고 있는지 파악하는 체계가 제대로 갖춰져 있지 않고, 사회적·의학적 지원 부족으로 정상적인 삶을 누리지 못하거나 경제적 부담이 높다는 점이다. 고위험군이지만 인지·발달 검사비용조차 지원되지 않는 경우도 있다.

단장증후군으로 통칭되는 장부전환자들의 경우 선천적이든 후천적이든 영양분을 흡수해야하는 소장이 제 기능을 못해 매일을 TPN(총정맥영양)이라는 주사제로 생명을 이어야한다. 그러나 병원 밖을 나올 경우 가정으로 방문해 TPN을 투여 받는 홈TPN서비스의 제도적·정책적 한계와 건강보험수가 제한으로 환자는 물론 보호자들은 고통을 강요받고 있는 상황이다. 홈TPN을 이용하는 소아장부전환아 보호자는 “병원별로 가정간호 제공 거리에 제한이 있어 서비스를 받기도 힘들다. 당일 조제돼야 하는 약제를 당일 처방한 것처럼 청구하고 몇일 길면 일주일치를 조제해 지급하거나, 보호자들을 교육해 직접 TPN 주사를 투여하게 하는 등 불법과 편법이 발생한다”고 토로했다.

또 “보호자 소득이 일정 수준 이상일 경우 정부 지원이 안 되는 등 제한이 많다. 재난적의료비로 인한 가계 파탄을 없앤다고 하지만 여전히 일부에서는 지원되지 않는 비급여나 의료비로 벼랑 끝에 내몰리고 있다”며 “희귀난치성질환으로 장기간 고통에 놓인 환자와 가족들을 위한 보다 촘촘한 정책이 만들어지길 바란다”고 당부했다.

그럼에도 정부는 제대로 파악을 하지 못했거나 파악했더라도 뚜렷한 대책을 내놓지 못하고 있다. 세부적으로 관련된 부서나 기관이 많고 사안 자체도 해결이 어려운 난제들이 섞여있어 해법을 내놓기가 어렵다는 것이다. 환자가 소수여서 제도를 통해서가 아니라 개별적 또는 직접적인 지원도 힘들다고 해명한다.

보건복지부 관계자는 “비급여와 급여가 복합적인 경우, 관련 부서가 얽혀있는 경우들도 있다. 어떤 점이 문제인지 제대로 파악이 안 되는 것도 솔직히 존재한다”며 “비급여의 급여화 또한 파악되지 않는 비급여들을 제도권으로 편입해 문제를 파악하고 개선해나갈 수 있는 기회를 만들어가기 위한 정책”이라고 답했다.

이어 “제도나 지원에 있어 선후를 정하기는 어렵다. 최선을 다해 의료사각지대에 놓은 환자들을 지원하기 위해 노력해나갈 것”이라고 덧붙였다.

오준엽 쿠키뉴스 기자 oz@kukinews.com