[희귀질환 희망찾기-‘연조직육종’] 암환자의 0.5%… 경제 중추 청장년에 많아

최근 문재인 대통령이 건강보험 보장성 강화대책 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 희귀질환으로 고통 받고 있는 어린이와 청소년 환자들을 만났다. 그 중 장래희망이 검사인 연조직육종 환자도 있었다. 문 대통령은 환자들에게 “2022년까지 국민 모두가 어떠한 질병도 안심하고 치료받을 수 있는 나라를 만들어가겠다”고 말했다.

보장성 강화에 대한 정부 발표에 희귀암인 연조직육종 환자들의 기대감도 커지고 있다. 연조직은 우리 몸에서 장기를 연결하는 부위 중 뼈와 피부를 제외한 근육, 인대, 지방 등 모든 부위를 말한다. 연조직육종은 이러한 연조직에 발생한 악성 종양이다. 팔다리, 두경부, 후복막 등 우리 몸의 여러 부위에 발생한다. 중앙암등록본부 암등록통계에 의하면 2014년 기준 국내 암환자의 0.5%에 불과한 희귀질환으로 질환에 대한 인지도가 낮아 진단이 늦어지는 경우가 많다.

연조직육종 환자층은 다른 암과 달리 사회생활이 한창인 청장년이 많다. 특히 질환 진행과정에서 극심한 통증과 신체 붓기로 인해 경제활동을 중단하는 환자들이 많다. 따라서 치료 단계에서부터 환자들의 삶의 질 개선과 사회복귀에 대한 체계적인 시스템 마련이 필요하다. 또한 다른 기관으로 전이가 일어나는 4기 연조직육종 환자의 5년 생존율은 10%대에 불과할 만큼 질환 위중도가 높다.

반면, 지난 5년(2010∼2014년)간 연조직육종 환자들의 5년 상대생존율은 오히려 악화됐다. 이는 치료 분야에 있어서 발전이 더딘 것이 원인의 하나라고 전문가들은 꼽는다. 다행히도 최근 수술이 불가능한 진행성 연조직육종 환자들에서 기존 항암치료제에 비해 생존기간 연장을 보인 신약이 개발돼 환자들에게 한 줄기 치료 희망이 되고 있다.

이에 대해 서울성모병원의 종양내과 이지은 교수는 “연조직육종은 40여년 동안 이렇다 할 생존기간 연장이 이뤄지지 못해 환자뿐만 아니라 의료진에게 있어서도 의학적 미충족 요구가 높은 희귀 암”이라며 “국내에서도 적은 환자 수만큼이나 질환에 대한 인지도가 낮아 사회적으로 외면 받고 있지만 환자가 경험하는 통증은 상상 이상”이라고 말했다. 이어 이지은 교수는 “한창 경제활동을 하는 시기에 발병하기 때문에 환자들은 경제적 어려움에 처해 사회적인 관심과 보장장치가 필요하다”면서 “희귀질환은 신약 연구개발이 어려운 만큼 진행성 연조직육종처럼 희귀질환에서 치료효과 개선을 보인 신약이 있을 경우 이번 보장성 강화 정책에 적극 반영될 수 있기를 희망한다”고 강조했다.

송병기 쿠키뉴스 기자

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