잇단 보장성 강화 천명… 암·희귀질환자 새 희망

지난달 10일 문재인 대통령은 희귀질환자에 대한 지원을 강화하겠다고 밝혔다. 당시 문 대통령은 희귀병을 앓고 있는 5살 아이와 병으로 학업을 중단한 사례를 소개하며 희귀질환자에 대한 입원 본인부담률 및 의약품에 대한 지원을 강화하겠다면서 “새로운 건강보험 정책이 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되기를 간절히 기원한다”고 말했다.

이러한 대통령의 약속에 주무부처인 보건복지부는 즉각 행동동에 나섰다. 극희귀질환을 전수 조사해 의료비 부담을 완화하겠다고 발표했다. 극희귀질환은 진단법에는 독립된 질환으로 있지만 국내 유병인구가 200명 이하로 유병률이 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다. 상병코드가 없다는 것은 보험 혜택을 받지 못한다는 의미인데 이로 인해 모든 지원과 혜택에서 사각지대에 있는 것이다.

현재 66개의 극희귀질환만이 산정특례의 혜택을 받고 있다. 알려진 희귀질환의 종류가 약 6000∼8000여종에 달하는 것과 비교하면 극히 낮은 숫자다. 특히 세계적으로 3억5000만명이 질환으로 고통 받고 있는 것으로 추산된다. 또한 환자의 약 50∼75%는 소아에서 발병한 것으로 보고 되고, 특히 희귀질환자의 약 30%는 5세 이전에 사망하고 있는 것으로 알려져 지원이 시급한 상황이다.

국내에서도 약 70만명(건강보험심사평가원, 2014년 기준)이 희귀질환으로 치료받고 있는데 알려진 질환도 치료 약제가 있는 경우가 5% 미만이기 때문에 정책적 지원이 필요한 상황이다. 정확한 진단이 어렵고, 진단을 위한 검사와 희귀의약품 사용의 제한, 높은 진료비 등은 적절한 치료 혜택을 받기 어렵게 해 환자와 그 가족들의 고통을 가중시키고 있는 것이다. 때문에 이번 전수조사를 많은 극희귀질환자들이 반기고 있다.

보건복지부는 그동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체 수요를 파악한다는 계획이다. 이후 질환 대상 환자수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련 학회의 검토를 거쳐 희귀질환의 적정성 여부를 검토, 이후 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 2017년 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다. 또 2018년 완전 폐지되는 선택진료도 희귀질환자의 부담을 낮춰줄 것으로 기대되고 있다. 희귀질환의 특성상 전문 의사의 수가 적기 때문에 비용을 더 부담해 선택진료를 받을 수밖에 없다.

재난적 의료비 지원사업 제도화도 긍정적이다. 재난적 의료비 지원은 입원환자와 고액 외래진료 환자를 대상으로 가구 소득 수준에 따라 의료비가 연간 소득의 일정 비율을 넘는 경우 비급여 등 본인 부담을 연간 2000만원 범위 내에서 지원하는 제도다. 항암제와 희귀난치약제 등 고가약제의 심사기준 완화나 지원금액 상향조정 검토는 암·희귀질환자에게 더 큰 혜택이 기대되는 상황이다. 고가 항암제라는 가격 대비 효과성이 입증된 경우 건강보험 적용되는데 고가이면서 경제성이 낮은 경우에는 급여가 어렵거나 건강보험 적용에 장기간의 시일이 소요되는 경우가 대다수다.

이에 정부는 환자의 본인부담률을 탄력적으로 적용해 환자 부담을 완화(100%→ 30∼90%)할 계획이다. 이 과정에서 비급여 약제사용에 따른 과중한 의료비 부담이 발생할 경우에는 재난적 의료비 지원제도를 통해 환자의 부담을 완화한다는 것이다.

조민규 쿠키뉴스 기자