“희귀난치성 질환 어린이 돕기 함께 달려요”

“엄마, 수술하면 다른 아이들처럼 잘 할 수 있어요?”

에이퍼트 증후군을 앓는 지영이(13·서울 도봉구)가 2007년 두개골 유합 해체, 2016년 발목 수술 등 대수술을 할 때마다 했던 이야기다. 에이퍼트 증후군은 두개골 이상과 전신기형을 유발하는 희귀난치성 질환으로 6만5000명 중 한 명 꼴로 발병한다. 성장 시기에 따라 수술을 지속해야 한다. 지영이는 나을 것이란 희망에 부풀어있다. 하지만 부업으로 생계를 유지하며 지영이 외에도 아들 둘을 더 돌봐야 하는 엄마는 속이 탄다. 계속되는 수술비 부담 때문이다.

국제구호개발 NGO 굿피플(회장 진중섭)은 지영이처럼 희귀난치성 질환 아동의 수술비 등을 지원하기 위해 다음달 3일 오전 9시 서울 한강시민공원 뚝섬지구에서 기부마라톤 대회를 개최한다. 5㎞ 및 10㎞ 달리기, 걷기 등 다양한 종목을 진행한다. 신청은 오는 14일까지 굿피플 기부마라톤 대회 홈페이지(good peoplemarathon.co.kr)로 하면 된다. 참가자들에게는 완주 기념 메달과 티셔츠 등이 지급되고 추첨을 통해 트와이스 CD 앨범, 기능성 양말, 이어폰 등 기념품이 제공된다(02-6905-2354).

전병선 기자