[희귀질환 희망찾기] 한국폼페병환우회 IPA 가입

한국폼페병환우회가 4월15일 ‘세계 폼페병의 날’을 맞아 국제폼페협회(International Pompe Association, IPA)의 공식 회원 단체로 가입됐다. 지난 2016년 3월 정식 출범한 한국폼페병환우회는 현재 국내에 43명의 폼페병 진단 환자 또는 환자 가족이 가입해 활동하고 있다.

폼페병은 유전성 희귀질환이자 신경근육계 질환으로 환자들은 신체적 장애 및 호흡 장애를 겪고 있는 경우가 많다. 우리나라에는 약 1250명이 넘는 폼페병 환자가 있는 것으로 추산되지만, 질환에 대한 관심과 사회적 인식 부족으로 많은 환자들이 진단에 어려움을 겪고 있다.

폼페 환자이면서 한국폼페병환우회를 이끌고 있는 김승완 회장은 “한국 뿐 아니라 전 세계 환자들과 긴밀히 연대하는 일은 폼페병 치료와 연구를 활성화하고, 환자와 가족의 어려움을 해소하고 자립을 돕는 것이다. 또한 정보 교환을 촉진하는 환우회 사명을 더 효과적으로 수행하는 데 큰 힘이 될 것”이라고 말했다.

한국폼페병환우회는 국제교류를 위해 ‘세계 폼페병의 날’을 맞아 국제폼페협회가 개최하는 ‘International Pompe Day Top Awards 2017’ 예술 공모전에 폼페병 환우 회원 김동호(38)씨가 힘든 투병생활 속에서 열정을 다해 입으로 그려온 구필화 작품을 출품한다. 이 행사는 국제 폼페 지역 사회 내에서 다양한 끼와 재능을 표현하고 도전하는 모습을 보여줌으로써 문화 교류의 장을 제공하기 위해 마련됐다.

국제폼페협회는(IPA)는 전세계 폼페 환자 공동체들의 활동을 촉진하고 경험과 지식을 교류하는 환자 연합체다. 1999년 7월에 공식 발족된 이래 전세계 자원봉사자들로 구성된 이사회 조직을 갖추고 있다. 전세계 국가별 폼페병 환자 조직의 지속적인 개발을 지원하는 것 외에도, 질환 연구를 촉진하고 조기 진단을 활성화하며 치료법에 대한 환자 접근성을 확보하도록 돕는 역할을 하고 있다.

송병기 기자