[암과의 동행] 소아암 경험자 ‘사회적 약자’ 의식 짙게 느낀다

소아암 경험자가 지각하는 사회적 차별보다 암에 대한 태도개선이 시급하다는 지적이다. 건강관련 낙인의 중요성은 다양한 질병을 가진 집단에서 자주 논의돼 왔는데 장애인의 지각된 낙인의 경우 우울에 유의한 영향을 보였고, HIV감염인 및 AIDS환자의 경우도 사회적 낙인감이 심할수록 건강관련 삶의 질적수준이 낮은 것으로 보고된 바 있다. 암과 같이 생명에 위협을 주는 질병을 경험하는 환자, 더욱이 소아암 경험자의 경우 치료가 종결된 후에도 탈모나 저신장증 등과 같은 후기효과로 인해 질병을 가진 학생으로 낙인 받게 되고, 교사나 또래 관계에서 어려움을 겪는다는 연구도 많다.

보건사회연구원이 한국백혈병소아암협회 지원으로 수행한 ‘소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향’에 따르면 소아암 경험자가 지각한 사회적 낙인(불명예스럽게 생각) 수준을 △회복불가능성 △암환자에 대한 고정관념 △사회적 차별로 세분화해 분석한 결과 암환자에 대한 고정관념이 평균 1.85점(1점 전혀 그렇지 않다∼4점 매우 그렇다)으로 가장 높게 나타났다. 회복불가능성이 1.66점, 사회적 차별이 1.44점이었다.

이는 소아암 경험자의 주변 환경에 주임을 두고 소아암 경험자가 관계를 맺고 있는 친구 및 이웃을 대상으로 한 개입에 앞서 소아암 경험자 본인이 갖고 있는 암에 대한 부정적 태도에 초점을 맞춘 개입이 필요하다는 것이다. 또 인구사회학적 특성과 의료적 특성에 따른 사회적 낙인의 차이를 검증한 결과 △연령 △재발여부 △신체적 후유증 유무에 따라 사회적 낙인 수준에 차이를 보였다.

연령에 있어 만 18세 이하 청소년기 소아암 경험자보다 만 19세 이상 초기 성인기의 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인 수준이 더 높게 나타났다. 이는 가정과 학교의 보호적 환경에서 벗어나 사회적 적응을 시도하는 시점에서 낙인감을 줄이기 위한 노력이 필요하다는 분석이다. 연령이 만 19세에서 만25세인 성인 초기의 경험자가 지각하는 회복불가능성은 평균 1.76점으로 나타나 다른 집단에 비해 암 회복에 대해 부정적으로 나타났다. 암에 대한 고정관념도 만 26세 이상에서 평균 1.98점으로 나타나 만 15세∼만 18세(1.66점)에 비해 높았다.

의료적 특성에 따른 사회적 낙인 지각수준 분석에서는 암을 초등학교 때 진단받은 경우 평균 1.84점으로 미취학이나 중학교 이상에서 진단받을 때보다 암 회복이 불가능하다고 느끼는 것으로 분석됐다.

재발경험이 있는 경험자의 경우는 평균 1.98점으로 더 회복에 대해 불가능한 것으로 생각했다. 신체적 후유증이 있는 경험자도 평균 1.80점으로 후유증이 없는 경험자에 비해 암 회복에 대해 부정적으로 생각한다고 응답했다.

사회적 차별에 대해 재발여부와 신체적 후유증 관계를 분석한 결과, 재발경험이 있는 경우 평균 1.91점으로 재발경험이 없는 경험자(평균 1.35점)에 사회적차별을 높게 느꼈고, 신체적 후유증도 있는 경우(평균 1.67점)가 없는 경우(1.27점)에 비해 사회적 낙인감을 더 높게 지각하고 있어 우선적인 개입이 필요한 것으로 확인됐다. 조민규 기자