건강보험심사평가원, 저소득 희귀난치병 가구 500만원 지원

희귀난치성질환은 국가에서 적극적으로 지원에 나서고 있지만 워낙 환자수가 적고, 치료비용은 고가이기 때문에 부담이 크다. 때문에 보다 적극적인 지원이 필요한데 건강보험심사평가원이 2004년부터 운영하는 ‘희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트’가 관심을 모으고 있다.

해당 사업은 국가의 의료서비스 사각지대에 놓인 저소득층 희귀난치성질환 아동에게 치료비를 지원함으로써 이들이 건강한 사회구성원으로 성장·복귀할 수 있도록 하는 것이 목적이다. 만 24세 이하 희귀난치성질환(암 포함) 등으로 진단받은 저소득가정 환우를 선정해 지원하고 있다.

환우·가족과 농산어촌 및 중소도시 지역 보건의료 소외계층 환우·가족이 대상이다. 저소득가정 희귀난치성질환 환우 치료비 지원의 경우 국민건강보험급여 중 본인부담금 및 비급여 항목에 대해 1인당 500만원(총 30명)을 지원해주기 때문에 실질적인 도움이 될 것으로 기대된다. 여기에 1인당 격려금으로 100만원을 심사평가원에서 대상자에게 직접 전달한다. 더욱이 사업을 위해 직원들이 십시일반 성금을 모아 지원하고 있어 더 뜻 깊다.

뿐만 아니라 ‘건강+행복캠프’ ‘희귀난치병 환아 투병·간병 수기공모전’ ‘행복을 전하는 희망 동화책’ ‘건강+행복 어린이 도서관’ ‘소아암완치자 밴드 레인보우브릿지’ 등을 통해 정서적 지원에도 나선다. 건강+행복캠프는 심사평가원 주최, 한국사회복지협의회 주관으로 진행되는데 환아 가족과 심사평가원 임·직원들이 같이 참여하는 힐링 프로그램으로 가족간 유대강화 등에 도움을 주고 있다는 평가다. 또 소아암 완치자로 구성된 밴드 레인보우브릿지를 지원해 소아암으로 투병중인 환아들에게 정서적 지지와 완치의지도 북돋아 주고 있다.

한편 건강보험심사평가원은 진료비 심사와 의료서비스 질에 대한 적정성 평가를 통해 국민이 건강하고 안전한 의료서비스를 받도록 돕는 의료전문 심사평가기관이다. 국민의 건강과 행복나눔의 가치실현을 위해 2006년 사회공헌 전담조직을 구성하고, 2007년 ‘심평원봉사단’을 창단해 전 직원이 참여해 나눔을 실천하고 희망을 만들어가고 있다. 지난해에는 2300여명의 임직원이 1인당 8시간의 봉사활동을 전개한 바 있으며, 임직원의 성금과 매칭그랜트 예산으로 마련된 재원 8700여만원을 디딤씨앗 통장재원으로 해 8069명의 저소득층 아동에게 경제적 도움을 주기도 했다. 이러한 지역사회 나눔 활동을 통해 2011년 ‘나눔문화 실천 대통령 표창’, 2013년 ‘행복나눔인 보건복지부 장관상’을 수상했다.

조민규 기자 kioo@kukimedia.co.kr