‘헬스케어 솔루션 프로젝트’ 우승자 RAIN · Healive, 희귀질환자·가족들 도와줄 새 해법 제시

“대학원에서 생물정보학을 전공하고 암환자의 유전체 분석 프로젝트를 진행하면서, 차세대염기서열결정법(NGS)이라는 융합기술을 이용하면 희귀 질환 환자들이 보다 원활하게 진단을 받을 수 있으리라 생각한 것이 저희 아이디어의 시발점이었습니다.”

최성민(서울대학교 생물정보학 석사)씨는 보건정책 전공자, 의사, NGO 등 다양한 배경의 6명의 팀원이 함께하는 RAIN팀을 조직한 공동대표이다. 현재 RAIN팀은 희귀 질환자의 긴 진단 기간, 높은 오진율, 경제적 부담을 효과적으로 해결하기 위한 아이디어를 세상에 공개하고 본격적인 실행을 준비하고 있다.

이들의 아이디어는 차세대염기서열 결정법(next generation sequencing, NGS) 기술을 통해 통상적인 유전질환 진단법으로는 명쾌한 진단을 받지 못했던 희귀질환자들을 위한 진단법을 발전시키고, 이에 필요한 비용을 크라우드펀딩(crowd funding)을 통해 마련하는 것이 핵심이다. 현재까지 알려진 희귀 질환은 7000개 이상이지만, 이 중 국가로부터 진단에 따르는 비용을 지원 받을 수 있는 질환은 고작 28개에 불과한 것이 현실이다.

RAIN팀의 프로젝트는 최근 아이디어 실현에 한발 더 가까이 다가설 수 있게 됐다. 한국베링거인겔하임과 아쇼카 한국이 주최한 ‘Making More Health-헬스케어 솔루션 발굴 프로젝트’의 프로젝트 부문 최종 우승자로 선정된 것이다. RAIN 팀은 현재 수십 개의 검사 유전자 수를 약 2만 개로 늘리고, 진단 기간도 6개월 이내로 획기적으로 줄이겠다는 포부를 품고, 우승 상금 1000만원을 희귀질환자들을 위해 사용할 기대에 부풀어 있다.

‘Making More Health - 헬스케어 솔루션 발굴 프로젝트’는 국내 제약업계에서 최초로 시도된 ‘소셜이노베이터 발굴 프로젝트’다. 헬스케어 분야의 사각지대를 살펴보고, 해결방법을 모색함으로써 건강한 사회를 만드는 데 기여하겠다는 취지로 진행돼 주목을 받았다. 국내 헬스케어 분야 전문가 및 관계자 9인으로 구성된 심사위원단이 공정하고 엄격한 서류 심사 및 프레젠테이션 심사를 진행한 가운데, RAIN팀과 더불어, 아이디어 부문 우승자로 Healive팀(동국대학교 의료기기산업학과 국경민 와 4명)이 선정됐다.

Making More Health 프로젝트는 국내에서 2014년 시작됐지만, 세계적으로는 베링거인겔하임이 세계 최대의 사회혁신기업가 네트워크 조직인 아쇼카와 파트너십을 맺고 현재 36개 국가에서 Making More Health라는 이름으로 진행 중인 장기 사회공헌 프로젝트다. 이를 통해 전 세계적으로 보건의료분야에서 새로운 사회적 가치를 창출하는 60여 명의 Making More Health 펠로우를 발굴 지원해 왔다. 한국베링거인겔하임 더크 밴 니커크 사장은 “보건의료 시스템의 변화를 일으키면서, 미해결 문제에 대한 솔루션을 개척한 우승자들의 아이디어는 매우 놀라웠다”며 “선정된 아이디어들이 국내 보건의료 시스템에 의미 있는 변화를 일으킬 수 있도록 최선을 다해 돕겠다”고 밝혔다. 이영수 기자 juny@kukimedia.co.kr