[고려대의료원 암센터 및 집중화센터] (8) 고려대구로병원 희귀난치성질환센터

2014년 여름, 미국에서 시작돼 전 세계로 퍼진 아이스버킷 챌린지 캠페인은 희귀병 루게릭병, 즉 ‘근위축성 측색경화증’(ALS) 환자들의 고통을 공감하고 나눔을 실천하는데 큰 도움이 됐다.

그러나 사실 희귀난치병에는 루게릭병만 있는 게 아니다. 이 병 외에도 GABA 수용체 돌연변이 증후군, 태아알코올증후군, 강직성척추염, 저신장증 등 희귀난치병으로 분류되는 병이 2000여 종이나 된다. 반면 환자 수는 모두 50만 명밖에 안 된다. 각 질환별로 전국 환자수가 대부분 수백 명 미만이고 많아봤자 2000∼3000명에 불과한 까닭이다.

고려대구로병원은 2008년부터 희귀난치성질환센터(센터장 송해룡·소아정형외과 교수)를 설립, 이 중 60여개 근골격계 희귀난치병 환자들을 돕는데 앞장서온 의료기관이다.

송 센터장팀은 루게릭병, 다발성 골단 이형성증, 강직성척추염, 쉐그렌증후군, 저신장증 등 근골격계 희귀난치병 치료 분야에서 풍부한 임상경험을 바탕으로 국내 최고 수준의 의료서비스를 환자들에게 제공하는 것으로 입소문이 나 있다.

송 센터장팀은 특히 희귀난치병 환자들의 조기 재활과 사회복지 문제 해결을 위해 항상 상담에서 검사, 수술까지 모든 진료 및 교육 과정에 담당 교수뿐만 아니라 전담 간호사와 사회복지사를 참여시켜 환자들로부터 큰 호평을 받고 있다.

송 센터장팀은 환자 한 사람을 위해 필요한 여러 진료 과목의 교수들이 한 자리에 모여 협진을 하는 방식으로 센터를 운영하는 것이 특징이다. 즉 소아정형외과 송 센터장이 저신장증과 사지기형 교정 분야, 서승우 교수가 근육병 및 척추측만증, 강직성척추염 등과 같은 척추질환자를 전문적으로 돌보지만 필요에 따라 수시로 타과 교수진과 협진을 하고 있다는 말이다.

송 센터장팀이 현재 소아청소년과, 류마티스내과, 혈액종양내과, 소화기내과, 흉부외과, 신경과, 마취통증의학과, 성형외과, 재활의학과, 가정의학과 등 진료 각과 교수진들과 다학제 협진을 통해 각종 근골격계 희귀난치병 환자들에게 최적의 개인 맞춤 진료 서비스를 제공할 수 있게 된 이유다.

한편 희귀난치병 환자들에겐 육체적 고통만 문제가 되는 게 아니다. 심리사회적, 정서적, 경제적 그리고 개인적인 문제들로 인해 질병의 치료, 회복 그리고 예방 활동에 어려움을 겪는 경우도 적잖다.

송 센터장팀은 병원 내 의료사회사업팀과 구축해 놓은 긴밀한 공조체제를 통해 근골격계 희귀난치병 환자와 가족들의 경제적 어려움을 해결하거나 지원해줌으로써 환자들이 치료에 전념할 수 있도록 돕고 있기도 하다.

㈜)생명보험사회공헌재단, 인터알리아공익재단, 남촌재단 등 다양한 사회복지기관과 기업들, 개인 후원자들을 경제적으로 어려운 희귀난치병 환자 및 가족들과 1대1로 연계, 의료비를 지원해주는 사업은 그중 하나다.

국내 희귀난치병 환자들은 대부분 자신이 앓고 있는 질병에 관한 정보 부족으로 많은 어려움을 겪고 있다. 이에 따라 송 센터장팀은 다양한 교육 프로그램을 운영, 치료와 관리에 도움이 되는 유용한 의료정보를 제공하는 데도 열심이다.

송 센터장팀은 또한 전국의 장애인 시설을 대상으로 척추 및 사지기형 무료검진사업을 실시 중이다. 장애인들의 척추측만증을 조기발견, 적절한 치료를 통해 합병증을 예방해주기 위해서다. 물론 수술이 필요한 장애인의 경우 의료사회사업팀과 협의, 무료수술도 주선해준다.

이기수 의학전문기자 kslee@kmib.co.kr