희귀질환 담도폐쇄증 앓는 어린이들에게 새생명 선물

규상(8)이는 9월이 되기를 학수고대하고 있다. 다시 학교에 갈 수 있어서다. 규상이는 희귀질환인 담도폐쇄증을 앓고 있다. 2006년 9월 태어나자마자 진단을 받았고, 한 달 만에 새로운 담도(쓸개즙이 장으로 배출되는 통로)를 만들어주는 수술을 받았다. 하지만 경과가 좋지 않아 입원치료를 반복했다. 다행히 지난 4월 간이식 수술을 받고 건강을 되찾았다. 길고 힘들었던 투병기간엔 에쓰오일의 든든한 후원이 있었다.

에쓰오일은 7일 서울 마포구 백범로 본사에서 담도폐쇄증을 앓고 있는 어린이들을 위해 2억5000만원을 한국사회복지협의회에 전달했다. 이 돈은 아이들의 치료비로 쓰인다. 담도폐쇄증은 신생아 희귀질환으로 담도의 일부 또는 전부가 막히는 병이다. 담즙(쓸개즙)이 장으로 배출되지 못해 간 손상을 일으킨다.

에쓰오일은 2009년 한국사회복지협의회와 ‘희귀질환 어린이 밝은 웃음 찾아주기 협약’을 맺었다. 임직원들이 매월 급여에서 우수리를 떼고, 회사가 기부금을 붙여 후원금을 조성하고 있다. 그동안 후원한 아이만 74명이다.

조영일 에쓰오일 부사장은 “담도폐쇄증은 빠른 시일 안에 수술하면 생존율이 높고 정상생활이 가능한 것으로 알려져 있다”며 “앞으로도 병마로 고통 받는 어린이에게 밝은 웃음을 되찾아 주기 위해 노력하겠다”고 말했다.

김찬희 기자 chkim@kmib.co.kr