배우 김보성, 개그맨 윤형빈씨 등 연예인들이 신경근육계 희귀질환인 ‘척수성근위축증(SMA)’ 환자들에게 필요한 치료제의 건강보험 적용을 촉구하는 SNS 캠페인에 동참하고 나섰다.
18일 한국척수성근위축증환우회에 따르면 SMA 환자와 가족들은 이번 달부터 유일한 SMA 치료제 ‘스핀라자’의 보험 적용을 위해 페이스북(채널명: 디어 마이 에스엠에이)과 인스타그램(채널명: dear my sma)에서 ‘스핀라자-모두에게 기적을’ 캠페인을 시작했다.
환자와 가족, 그리고 뜻을 함께 하는 이들이 ‘스핀라자-모두에게 기적을’이라고 쓴 팻말을 들고 사진을 찍어 올리는 방식이다. 김보성씨의 경우 지인의 조카가 SMA 환자여서 평소 관심이 많았고 윤형빈씨도 희귀질환 돕기에 적극적이었다.
척수성근위축증은 전 세계적으로 아이들의 목숨을 가장 많이 앗아가는 신경근육계 희귀질환이다. 이 병에 걸리면 온 몸의 근육이 위축돼 스스로 숨을 쉴 수도, 밥을 먹을 수도, 몸을 가눌 수도 없게 된다. 시간이 지날수록 증세는 점점 더 악화된다.
2016년 12월 미국에서 SMA 최초이자 유일한 치료제 ‘스핀라자’가 개발됐다는 기적 같은 소식이 들려왔고 지난해 말 국내에도 도입됐지만 아직 보험급여가 되지 않아 치료제가 있어도 치료받을 수 없는 실정이다.
스핀라자는 한번 주삿값이 1억원을 넘어 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다. 미국 기준으로 1회 주사에 한화 약 1억4000만원, 일본에선 약 9100만원이나 든다. 치료 첫해에 6차례, 이후 매해 3차례 주사를 맞아야하는 점을 감안하면 상당한 재정 부담이 생긴다.
지난 11월 22일에는 스핀라자 급여 등재를 위한 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회가 처음으로 열렸으나, 재심의 결정이 내려졌고 환자들은 또 다시 기약 없는 기다림을 계속하고 있다. 약제급여평가위원회는 오는 20일 열릴 예정이나 일정 및 상정되는 안건은 불확실한 상황이다.
환우회 문종민 회장은 “문제는 지금도 환자들의 상태가 매일 악화되고 있다는 것”이라며 “지난 10월에는 9세 환아가 사망하는 등 환자들은 스핀라자의 신속한 보험 적용이 절실한 상황”이라고 말했다 이에 환자와 가족들이 스핀라자의 빠른 급여를 촉구하는 SNS 캠페인을 진행하고 있다.
민태원 기자 twmin@kmib.co.kr