엔젤만 증후군을 앓는 소녀 유민이의 사연이 방송된 가운데 엔젤만 증후군에 대한 관심이 높아지고 있다.
EBS ‘메디컬 다큐 7요일’은 12일 ‘항상 웃는 아이? 엔젤만 증후군’ 편을 방송했다. 이날 방송에서는 엔젤만 증후군 때문에 1~2살 정도의 인지 능력으로 살아가는 10살 소녀 유민이의 사연이 소개됐다.
엔젤만 증후군(Angelman Syndrome)은 미국에서도 약 700명만 앓고 있는 희귀 질환이다. 이유 없이 장시간 웃는 등 정신 발달 지연 증상을 보인다. 1965년 영국 소아과 의사 해리 엔젤만에 의해 발견된 이 질환은 잦은 웃음과 빠르게 팔을 휘젓는 증상 때문에 ‘행복한 꼭두각시 증후군’이라고도 불린다.
현재 국내에서는 한국 엔젤만 신드롬 가족 모임이 있으며, 400여명의 회원들이 관련 정보를 교류하고 있다.
박선우 인턴기자