한국자원봉사문화, 희귀병 극복 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’ 펼친다

(사)한국자원봉사문화(이사장 이순동)는 서울시와 함께 오는 21일 서울 세종대로 정부청사 앞 광화문 북측 광장에서 제1회 희귀질환 극복의 날 기념사업의 하나로 ‘착한 걸음 6분 걷기 캠페인’을 진행한다고 18일 밝혔다.

착한걸음 6분걷기 캠페인은 환자가 처한 상황을 간접 체험함으로써 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여형 행사다. 

행사는 대한의학유전학회와 다국적 제약사 사노피 젠자임, 생명보험사회공헌재단, 서울의과학연구소(SCL) 등이 공동 후원한다.

캠페인은 메인 이벤트인 ‘6분간 돌길 트랙 위 걷기’를 중심으로 진행된다. 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안한 걷기 프로그램에 참여함으로써, 희귀질환 환우가 처한 어려움을 공감하는 동시에 질환의 건강한 극복을 바라는 응원 메세지를 보낼 수 있는 기회다.

이순동 (사)한국자원봉사문화 이사장은 “캠페인을 통한 조기 치료 확산이 더 많은 잠재적 희귀질환 환자를 고통 속에서 구하는 계기가 되기를 바란다”고 말했다.

이동환 대한의학유전학회 회장은 “희귀질환 조기 치료의 정착으로 잠재적 희귀질환 환아들이 보다 건강하게 자랄 수 있는 토대가 마련되길 기대한다”며, “캠페인을 통해 유전상담 서비스 등 질환 조기 진단을 위한 사회적 인프라 구축에도 사회적 관심이 높아지길 바란다”고 말했다.

박희경 사노피 젠자임 대표는 “희귀질환 발병의 80%가 유전적 요인에 근거하고 있는 만큼, 조기 진단 및 조기 치료를 당연시 생각 할 수 있는 사회적 분위기가 조성되어야 한다. 이와 같은 행사들을 통해 많은 시민 분들이 환자들이 조속히 치료받을 수 있는 사회 인식을 만드는데 동참하길 기대한다”고 말했다.

이기수 의학전문기자 kslee@kmib.co.kr