희귀질환 환우 위한 6분 걷기 캠페인, 28일 광화문광장서 개최

세계 희귀질환의 날(28일)을 맞아 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환자들을 돕기위한 캠페인이 서울에서 열린다.

서울시는 28일 광화문 광장에서 ‘착한 걸음 6분 걷기 캠페인’을 개최한다고 22일 밝혔다.

굿피플, 젠자임 코리아가 공동 주관하고 대한의학유전학회가 후원하는 이날 행사는 오전 10시40분 축하공연 ‘일기예보 나들’을 시작으로 오후 4시까지 진행된다. 이 시간에 시민들은 양말만 신고 광화문광장에 설치된 돌길과 지압판 위를 6분 동안 걸으며 희귀질환 환자들의 고통에 공감하는 시간을 갖는다. ‘6분 걷기’는 희귀질환 환자들의 보행 능력을 측정해 질환의 개선 정도를 확인하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안됐다.

6분의 걸음들이 모여 2015분이 달성되면 희귀질환 치료제 개발제약사인 젠자임이 굿피플과 서울시에 1500만원을 후원하고, 이 돈은 저소득층 희귀질환 환자들의 치료비에 지원된다.

김동명 굿피플 회장은 “희귀질환 환자와 가족들이 완치에 대한 희망의 끈을 놓지 않도록 캠페인에 많은 시민들이 참여해 달라”고 당부했다.

도움이 필요한 이웃을 제보하거나 도움을 주려면 120 다산콜센터나 ‘희망온돌’ 홈페이지 또는 인근 자치구, 주민자치센터로 연락하면 된다(02-2133-7374).

라동철 선임기자 rdchul@kmib.co.kr