인하대병원 척수성근위축증 희귀질환 박지철군과 16년간 애틋한 사랑나눔

척추성근위축증이라는 희귀난치병을 앓고 있는 박지철(17)군은 25일 자신의 집을 방문한 인하대병원 사회복지상담실 원공주(42·여) 사회복지사와 반갑게 인사를 나눴다.

박군은 인천 청학동에 있는 소형 아파트에서 부모, 형과 함께 살고 있다. 박군의 아버지(49)는 기계선반 일을 하지만 일거리 없을 때가 많고 어머니도 박군을 돌보느라 한시도 곁을 떠날 수 없는 상황이라 늘 경제적으로 쪼들린다.

1997년 태어난 박군은 첫돌이 될 때까지도 거의 움직임이 없었다. 이상하게 여긴 부모에게 안겨 인하대병원을 찾았고 박군은 척추성근위축증이라는 희귀난치병 판정을 받았다. 이후 16년 동안 투병생활이 이어지고 있다.

정한영 인하대병원 재활의학과 교수는 “박군의 병은 감각은 살아있으나 주로 어깨, 허벅지, 목 등 몸통에 가까운 근육이 영향을 받아 시간이 지나면서 목도 자유롭게 쓰지 못하게 되는 고통스런 질병”이라고 설명했다.

박군은 하루 종일 누워 지내야 한다. 지난 8월말에는 두통과 가슴통증, 팔 저림 증상이 나타나 응급실로 실려갔고 9일간 입원해 치료를 받았다. 지금도 10~15분 간격으로 가래를 제거해야 살 수 있다.

인하대병원은 2010년 박군이 위루관 수술을 한 뒤부터 지원에 나섰다. 인천항만공사와 병원 인근 산돌교회가 수술비를 보태기도 했다. 지난 6일에는 포스코에너지의 치료비 지원 대상자로 선정됐다.

인하대병원 공공의료사업지원단 관계자는 “박군은 평생 치료를 받아야 한다”며 “월 30만원 이상의 소모품 비용 등을 모두 도와줄 수 없어 안타깝다”고 말했다(032-890-2870).

인천=정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr