25개 희귀난치병 본인부담 10%로 경감

내년 2월부터 혈색소증 등 25개 희귀난치병 환자 최대 3만3000명의 치료비 부담이 줄어들게 됐다.

보건복지부는 4일 건강보험정책심의위원회를 열고 혈색소증·바터증후군·선천성신증후군·두개골유합증 등 25개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가키로 의결했다. 이 환자들이 내야 하는 입원 진료비는 기존의 20%(외래 30∼60%)에서 10%로 줄어들게 된다. 수혜자는 1만1000∼3만3000명이며 15억∼48억원의 보험재정이 추가로 들 전망이다. 산정특례란 중증질환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 본인부담금을 깎아주는 제도다.

이번 회의에서는 소아 백혈병 치료제 에볼트라가 ‘위험분담제’의 첫 사례로 선정됐다. 에볼트라는 한번 투약에 190만원, 한 주기에 4000만원이 드는 고가 치료제다. 위험분담제 도입으로 환자가 내야 하는 에볼트라 약값은 4000만원에서 200만원(5%)으로 떨어지게 됐다. 혜택을 받게 될 소아 백혈병 환자는 연간 15∼20명인 것으로 알려졌다.

이영미 기자 ymlee@kmib.co.kr