무뇌수두증 앓는 여섯 살 상민이의 ‘희망노래’… SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’

세상에서 가장 아름다운 여행(SBS·13일 오후 5시35분)

여섯 살 상민이의 머리 둘레는 70㎝. 어른의 머리 둘레보다 약 15㎝가 길다. 상민이는 무뇌수두증을 앓고 있다. 태어날 때부터 뇌가 80% 이상 없었고 빈 자리에 뇌척수액이 가득 차면서 머리가 비정상적으로 커졌다. 무거운 머리 때문에 목을 가누지 못하고, 두유밖에 먹지 못해 뼈가 드러날 만큼 말랐다. 아이는 극심한 아픔 속에서 울음소리를 낼 수 있을 뿐이다.

몇 달도 채 살지 못할 거라던 상민이는 어느 덧 여섯 살이 됐다. 치료 방법이 없어 그저 생명을 연장할 뿐이지만 희망을 잃지 않았던 가족이 상민이 곁에 있다. 하지만 몇 년 전 버스운전을 하던 상민이 아빠는 교통사고로 직장을 그만둔 후 일용직으로 일한다. 그마저도 쉬는 날이 많다.

그럼에도 막내 상민이가 있어 감사하다는 4명의 형·누나들. 희망을 잃지 않는 상민이네 가족을 통해 진정한 사랑이 무엇인지 발견할 수 있다.

김미나 기자