[사설] 극희귀질환자 지원에 정부가 적극 나서야

정부가 2016년부터 암과 심장질환, 뇌혈관질환, 희귀난치성질환 등 4대 중증질환의 치료에 필요한 필수 의료서비스에 대해 예외 없이 국민건강보험을 적용키로 해 희귀난치성질환자들에게 서광이 비쳤다. 희귀난치성질환은 흔하게 발생하지는 않지만 완치법이 제대로 있지 않아 환자들의 고통이 이만저만한 게 아니다. 이에 정부는 2001년 고셰병 등 4개 질환을 희귀질환 지원 대상으로 지정한 뒤 현재 138종까지 지속적으로 확대해 왔다.

하지만 희귀난치성으로 분류되지 않은 극(極)희귀질환자들은 지원 대상에서 제외돼 이중 고통을 겪고 있다. 뇌하수체무형성증, 패리-룸버그병, 윌리엄스증후군, 어셔증후군, 주버트증후군 등 이름조차 생소한 극희귀질환은 파악된 것만 67종류다. 환자 수는 적게는 1명, 많아도 수십명에 불과하다. 이러다 보니 치료제 개발이 쉽지 않고 명확한 진단 기준이 없어 ‘질병 코드’조차 없다. 더욱이 극희귀난치병 치료제는 고가의 수입품인 경우가 많지만 상당수 약이 건강보험 지급 대상에서도 제외돼 환자 및 가족들은 경제적 부담까지 고스란히 떠안아야 한다. 생계가 어려운 환자는 치료를 포기하는 경우도 많다고 하니 안타깝기 그지없다.

극희귀질환자들이 건강보험 본인부담금을 10%로 경감시켜주는 산정특례 대상에 포함시키고, 질병 코드를 부여하는 등 대책 마련을 줄기차게 요구해 왔지만 정부는 묵묵부답이다. 확실히 규명되지 않은 질병에 임시로 부여하는 특수 코드인 U코드를 극희귀질환에 대해 적용하는 방안 등이 2011년 검토됐으나 유야무야됐다. 이로 인해 2009년 이후 산정특례 대상은 더 이상 늘어나지 않고 있는 실정이다.

박근혜 정부는 국민행복시대를 열겠다고 약속했다. 이제라도 극희귀질환자를 위한 제도와 사회 안전망이 제대로 작동하도록 정부가 나서야 한다. 극희귀질환이라는 새로운 질병 코드를 만들거나 질병별로 일일이 코드화가 어렵다면 비슷한 부류의 기존 코드에 포함시키는 등 다양한 방안을 모색해 더 이상 의료사각지대에서 고통받는 일이 없도록 해야 한다.