루프스병 앓는 쌍둥이 이야기… ‘세상에서 가장 아름다운 여행’

세상에서 가장 아름다운 여행(SBS·11일 오후 5시35분)

쌍둥이 자매 예지와 은지는 난치병을 앓고 있다. 병명은 인체 면역계가 이상을 일으켜 신체 기관과 조직에 염증을 일으키는 루프스병. 특히 언니인 예지는 병세가 심하다. 두 차례 합병증이 오면서 생사의 고비도 넘겨야 했다. 지금은 걷는 것조차 힘들어 학교를 휴학 중이다.

예지는 잘 때 산소 호흡기를 끼고 자야 한다. 하지만 몇 달 전부터 예지는 기계를 사용 못 하고 있다. 아버지 월급 120만원으로는 매달 100만원 넘는 대여료를 내야 하는 산소 호흡기 비용을 감당할 수 없기 때문이다. 현재 예지는 산소통에 가느다란 튜브를 연결해 숨을 쉬고 있다. 그나마 병세가 덜해 학교를 다니는 은지는 항상 집에 오면 언니에게 공부를 가르쳐준다. 부모는 자녀들의 이러한 모습을 볼 때마다 미안한 마음뿐이다.

박지훈 기자