희귀병 ‘은총이’를 위해 ‘철인’이 된 아빠… 인간극장 ‘달려라 은총아’

인간극장 ‘달려라 은총아’(KBS1·28일 오전 7시50분)

스터지 웨버 증후군(뇌가 서서히 마비돼 돌처럼 굳어가는 희귀병), 클리펠-트레노우네이-베버 증후군(다리 한 쪽이 굵어지고 길어지는 희귀병), 오타모반 증후군(얼굴에 반점이 많고 뇌신경 이상 동반하는 병), 뇌병변 등. 은총(10)이는 이름도 생소한 이 희귀병을 모두 앓고 있다.

은총이는 태어날 때 1년을 채 넘기기 힘들다는 진단을 받았지만 아빠 박지훈(38)씨와 엄마 김여은(34)씨는 희망을 버리지 않았다. 10년이 흐른 지금, 말하지 못할 것이라고 했지만 말하고, 걷지 못할 것이라고 했지만 은총이는 걷고 있다.

그동안 잦은 수술과 감당하지 못할 병원비 등으로 큰 어려움을 겪었다. 은행에서 일했던 지훈씨는 직업을 잃고 신용불량자가 됐다. 은총이를 돌보는 여은씨의 고충도 말이 아니었다. 하지만 이들은 “은총이가 있어 행복하다”고 말한다.

100㎏이 넘는 거구로 운동과는 담쌓고 살았던 아빠는 운동 마니아가 됐다. 양쪽 다리 길이가 다르고, 왼쪽 몸이 마비돼 뜀박질할 수 없는 은총이가 달리는 아빠를 보면 너무나 좋아했기 때문이다.

그래서 아빠는 철인이 되기로 결심했다. 2010년 처음으로 철인 3종 경기에 출전한 지훈씨는 자전거에 트레일러를 매달고, 보트에 끈을 묶어 은총이를 태우고 달리고 헤엄쳤다. 올해도 철인 3종 경기에 출전한다. 다섯 번째 도전인 올해는 기록 단축이라는 목표도 세웠다.

지훈씨는 “우리는 모든 장애아들의 희망을 안고 달린다. 난치병과 장애를 안고 태어난 은총이지만 이렇게 사랑받고 사랑을 주면서 살아가고 있다. 포기하지 말고 용기 내어 도전하라”고 말한다.

김혜림 선임기자 mskim@kmib.co.kr