취약 계층 신경근육계 난치병 환자에 의료 지원

생명 연장을 위해서는 인공호흡기에 의존해야 함에도 불구하고 정부 지원이 미약해 사각지대에 있던 루게릭 등 신경근육계 희귀난치성 환자들을 위한 지원 캠페인이 전개된다.

한국교회희망봉사단(한교봉·대표회장 김삼환 목사) 장애인지원사업본부(단장 윤성원 목사)는 15일 강남세브란스병원과 ‘신경근육계 희귀난치성 질환자 지원 캠페인 협약식’을 갖고 희귀난치성 질환자 1200명 중 경제적 소외계층 200여명에게 의료서비스를 제공키로 했다.

한교봉에 따르면 인공호흡기에 의존해 생명을 연장하고 있는 신경근육계 질환자들은 호흡부전 평가, 정밀검진 등 진료와 호흡재활, 신경근육재활, 척추측만증 재활치료 등이 필요하다. 증상이 악화된 환자의 이송 시 응급처치 및 인공호흡기 전원연결이 가능한 앰뷸런스 사용도 필요하다.

지방 거주 환자의 경우 정기적인 의료 인력 방문을 통해 의료서비스가 이뤄져야 하는데 경제적으로 취약한 일부 환자는 기본적인 의료서비스를 제공받지 못해 생존마저 위협받고 있다. 강남세브란스병원은 호흡재활센터에서 이에 대한 의료 지원을 전담하게 된다. 한교봉은 앞으로 모금 홈페이지 개설, 홍보 인쇄물 및 영상 등을 제작해 회원 교회를 중심으로 생명 중단 위기에 처한 신경근육계 환자 살리기에 나설 계획이다.

윤성원 단장은 “신경근육계 환자들 중 경제적 소외계층 환자들이 생명유지 장치인 인공호흡기의 부속교체조차 용이하지 않다는 사실을 알고 놀랐다”고 말했다. 윤 단장은 “영혼을 살리는 사역과 더불어 예수께서 병자들을 돌보셨음을 기억해야 한다”며 “한국교회가 천하보다 귀한 생명들을 살리는 일에 작은 디딤돌이 될 수 있기를 바란다”고 호소했다.

신상목 기자 smshin@kmib.co.kr