‘알비노 증후군’으로 태어나 부모에게 버려진 소녀가 아픔을 극복하고 세계적인 모델이 된 사연이 공개돼 화제다. 알비노 증후군은 ‘백색증’이라고 불리기도 하는 선천성 색소 결핍증이다.
지난 1일(현지시간) 영국 BBC는 부모에게 버림을 받았지만, 모델로서 성공을 거둔 16세 소녀 쉬에리 아빙(xueli abbing)의 이야기를 전했다.
눈처럼 새하얀 머리와 피부에 속눈썹까지 하얀 쉬에리는 선천성 유전 질환을 가지고 태어났다. 이 질환은 멜라닌 색소 분포와 합성 대사과정에서 결함이 생겨 태어날 때부터 피부와 머리카락 등에 색소 감소가 나타나는 ‘알비노 증후군’이었다.
쉬에리가 태어난 중국은 당시 ‘1가구 1자녀’ 정책을 시행하고 있었다. 그런 상황에서 알비노 증후군을 가진 아이는 불운의 상징으로 여겨져 버려지거나 집안에 가둬지기도 했다.
이런 이유로 쉬에리의 중국인 친부모 역시 그를 ‘저주’라고 생각해 보육원에 버렸고, 그는 세 살 때 네덜란드로 입양을 가게 됐다.
쉬에리라는 이름은 네덜란드로 입양되기 전 보육원 직원들이 지어준 것이다. 쉬에리를 입양한 양어머니는 이보다 그에게 완벽한 이름은 없다며 감탄을 표했다. 중국어로 ‘쉬에’는 ‘눈(雪)’을 ‘리’는 ‘아름다움’을 뜻하기 때문이다.
이렇게 그의 어머니는 딸을 사랑으로 돌보며 키웠고, 무엇보다 차별과 편견 없이 쉬에리를 대했다.
11살이 된 쉬에리는 우연히 TV를 보던 중 모델의 당당하고 자신 넘치는 모습에 푹 빠지게 됐다. 이를 안 어머니는 딸의 꿈을 적극적으로 지지해줬다.
어머니는 평소 알고 지냈던 홍콩 출신의 한 디자이너에게 연락을 했고, 이 도움으로 쉬에리는 생애 첫 패션 화보 촬영에 참여하게 됐다.
이 일을 계기로 카메라 앞에서 자신의 매력을 발산하는 놀라운 재능을 발견하게 된 쉬에리는 각종 패션쇼와 잡지사의 러브콜을 받았다. 다양한 화보 촬영도 진행했다.
선천적으로 시력이 좋지 않아 햇빛을 바라보기도 힘든 쉬에리에게 조명이 강한 화보 촬영은 쉬운 일이 아니었다. 그러나 늘 새로운 일에 도전하며 자신만의 커리어를 쌓아가기 시작했다.
그는 희소병 환자들이나 장애인 모델을 패션산업에 기용하는 모델 에이전시의 연락을 받기도 했다. 이때 촬영한 사진이 2019월 6월 세계적인 패션지 ‘보그(Vogue)’에 등장하면서 본격적인 유명세를 타게 됐다.
쉬에리는 BBC와의 인터뷰에서 “나는 내 일에 매우 만족하고 있다”며 “알비노를 저주라고 인식하는 사람들의 부정적인 편견을 깨고 싶다”는 생각을 밝혔다. 또 “같은 병을 앓고 있는 아이들에게 가능성을 주는 존재가 되고 싶다”라는 응원의 메시지도 잊지 않고 전했다.
이주연 인턴기자
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