“다시 아프게 되면, 병원에 갈 거야 아니면 집에 있을 거야?”
“병원에는 안 갈 거야.”
“집에 있으면 하늘나라 가게 될 수도 있는데 그래도?”
“응.”
“엄마 아빠가 너 바로 뒤따라서 못가는 거 알지? 혼자 먼저 가 있어야 돼.”
“걱정 마. 하나님이 나 돌봐줄 거야.”
병원에 있는 걸 그렇게도 싫어했던 다섯 살 소녀는 결국 집으로 돌아갔다. 1년하고도 6개월의 시간이 흐른 뒤, 소녀는 가족들이 지켜보는 가운데 마지막 숨을 멈췄다.
미국 CNN 방송은 자신들이 지난해 10월 보도했던 다섯 살 소녀 줄리아나 스노우(한국이름 유리)가 14일(현지시간) 세상을 떠났다고 전했다. 줄리아나는 지난해 CNN이 불치병에 걸린 어린이들의 자기결정권을 주제로 쓴 기획기사에 등장해 화제가 된 바 있다.
한인 교포이자 줄리아나의 어머니인 미셸 문은 이날 딸과의 생활을 적어온 블로그에 “우리 줄리아나가 오늘 하늘나라에 갔다”고 전하면서 “그간 함께해 온, 거의 6년에 이르는 시간을 주신 데 대해 신께 감사한다”고 적었다.
줄리아나는 태어나면서부터 ‘샤르코 마리 투스(CMT)’라는 이름의 유전성 희귀 불치병을 앓고 있었다. 근육이 위축되는 동시에 면역이 극도로 취약해지는 병으로 대개 환자는 생후 2년을 넘기지 못하고 세상을 뜬다.
◇ ‘유리’를 만나기까지
한국 태생인 줄리아나의 엄마 미셸 문은 어린 시절 미국에 입양돼 자랐다. 성인이 된 뒤 입대해 경기도 오산기지에서 미군 의무장교로 복무하던 미셸은 2004년 자신이 진료를 맡은 부대의 전투기 조종사 스티브 스노를 만났다. 군의관에게 못되게 굴기 마련인 다른 조종사들과 달리 따뜻하고 이해심 많은 남자였다.
둘은 2006년 결혼식을 올렸다. 첫째 알렉스를 낳은 2년 뒤인 2010년 8월 25일 줄리아나를 낳았다. 까만 눈동자가 엄마를 빼다 박은 딸이었다. 그때까지는 모든 게 행복했다.
◇ 천천히 다가온 비극
웬일인지 아이는 첫돌이 지나서도 제대로 서질 못했다. 반년 뒤에도 상태가 달라지지 않자 미셸은 딸에게 정밀검진을 받게 했다. 남편이 한국에 파견을 나가 모든 과정을 홀로 견뎌야 했다. 검사 결과는 충격적이었다. 부모의 유전질환이 딸에게 이어졌다고 했다.
그제야 미셸은 남편의 발이 좀 남다르게 생겼다는 걸 떠올렸다. 남편의 발은 다른 사람들과 달리 가운데가 유독 움푹 패여 있었다. 신경유전질환인 CMT 증상이었다. 부분적인 질환에 그친 남편과 달리, 딸의 증세는 좀체 보기 힘든 변종질환이었다.
남편은 2013년 딸을 돌보기 위해 조종사 자리를 그만뒀다. 아빠의 마지막 비행 뒤 퇴역 축하파티가 벌어지던 날 밤, 줄리아나는 독감 증세를 보이며 병원에 실려 갔다. 팔다리 근육에만 나타나던 증상이 호흡기관 근육까지 번진 줄리아나는 그떄부터 얼굴만한 호흡기를 꼽고 지냈다.
◇ 천국으로 간 소녀
2014년 10월부터 줄리아나는 병원을 떠나 미국 오리곤주 포틀랜드에 있는 집에 머물기 시작했다. 홀로 앉거나 걸을 수도 없었다. 도움 없이는 장난감을 손에 쥐는 것조차 버거웠다. 음식물을 씹고 삼키는 근육이 약해져 배에 연결된 관으로 음식을 섭취했다.
지난해 보도 당시 미셸 부부는 본래 딸이 다시 병에 걸리면 병원으로 돌아갈 생각이었다고 털어놨다. 하지만 병원에 절대 가지 않겠다는 딸의 이야기를 들은 뒤 계획을 포기했다. 부모의 욕심으로 아이를 더 고통스럽게 만들지 모른다는 생각 때문이다.
엄마 미셸은 이후 꾸준히 블로그를 통해 줄리아나의 하루하루를 전해왔다. 줄리아나가 마침내 숨을 거둔 이날, 미셸은 블로그에 “그동안 줄리아나와 나누고 기록해둔 대화를 어떤 사람들은 믿지 못할 것”이라며 아이와 보낸 시간이 정말 소중했다고 고백했다. 그리고 “사랑스런 우리 아이를 부디 기억해달라”며 글을 맺었다.
조효석 기자 promene@kmib.co.kr
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