자폐 천사들, 짝꿍과 30년 동행… 자립의 길 열다

전국 대부분에 폭염특보가 발효된 지난달 25일 오전. 서울 강남구 ㈔밀알천사(대표 남기철) 본부에서 나온 십여 명의 청장년 남성이 승합차에 올라탔다. 자폐성 장애인 보호작업장 래그랜느에서 수제 쿠키와 빵을 만드는 직원들이다. 모자와 쿨토시 등 폭염 대비 만반의 준비를 갖춘 이들이 체감온도 35도를 넘나드는 날씨에도 들뜬 표정으로 찾아간 곳은 경기도 포천의 농사체험장이다. 이곳은 남기철(72) 대표가 자폐성 장애가 있는 직원들이 주변 눈치를 보지 않고 편하게 지낼 안식처이자 이들이 부모 사후 자립 능력을 갖도록 훈련하기 위해 2012년 조성한 공간이다. 봄엔 고추 감자 토마토 가지를, 가을엔 배추 무 파 등을 심고 수확한다. 이날은 파와 깻잎, 고추를 수확하고 밭 표면을 비닐로 덮는 멀칭(mulching) 작업도 했다. 직원들은 사회복지사인 래그랜느 교사의 지시에 따라 천천히 작물을 거뒀다. 농사일에 능숙한 이들도 일부 있었으나 대부분은 집중치 못하고 이내 주변을 배회했다.


“이래 보여도 많이 나아진 겁니다. 삽 들고 땅 파기까지 5년 걸렸습니다.”


농사일에 집중하지 못하는 이들에게 “이리 와서 같이 하자”고 큰 소리로 독려하던 남 대표의 말이다. 직원들에게 작물 수확법을 일일이 반복해 가르치던 그와 교사, 봉사자들은 삽시간에 땀범벅이 됐다.

일 시작 후 1시간쯤 지나자 수박과 냉커피, 이온 음료가 배달됐다. 직원 어머니들이 마련한 새참이다. 자녀들이 일하는 동안 어머니들은 밭 맞은편 건물에서 남 대표가 공수해온 생닭으로 백숙을 끓였다. 중복(7월 30일)을 앞두고 밀알천사 임직원과 봉사자의 몸보신을 위해 마련한 특식이다. 한 식탁에 둘러앉아 함께 식사한 이들은 이후 농장에 설치한 그네를 타거나 건물 앞마당을 계속 뛰었다. 일부는 계속 큰 소리로 목소리를 냈다.


20여년간 이들과 동행한 봉사자이자 밀알천사 이사인 조남석(71)씨는 “마음이 편하면 나오는 행동”이라고 설명했다. 래그랜느 직원 임진수(39)씨 어머니 남진미(67)씨도 맞장구를 쳤다. 남씨는 “아들은 ‘직장보다 포천 오는 게 더 좋다’고 한다”며 “오늘처럼 더워도, 날씨가 어떻든 매달 2번은 농장에 온다. 다들 여기 오는 걸 손꼽아 기다린다”고 했다.


날씨에 구애받지 않는 건 올해 30주년을 맞은 ‘밀알 산행’도 마찬가지다. 1995년 남 대표가 아들 범선씨를 서울 근교의 산으로 데리고 다닌 게 시작이다. 신문에서 “자폐 스펙트럼 장애가 있는 아이에겐 두뇌를 자극하며 산소를 공급하는 등산이 효과적”이란 내용의 기사를 본 게 계기였다. 이때 그가 세운 산행 원칙은 ‘눈이 오나 비가 오나 매주 토요일엔 산에 간다’는 것이었다.

부자의 토요 산행은 다른 자폐성 장애인을 초대하며 규모가 커졌다. “자폐아와 산행하며 그 시간만큼은 그들의 부모를 쉬게 해주자”는 남 대표 아내의 제안 덕이다. 그가 다니던 교회에 이 소식을 알리자 참가자뿐 아니라 봉사자도 대폭 늘었다. 나중엔 이웃 교회 성도와 타종교인, 비종교인도 자원봉사자로 참여했다. 남 대표는 “기적의 연속”이던 밀알 산행 30주년을 기념한 책 ‘그래서 감사하고 그래도 감사한다’(아가페)도 최근 펴냈다.


밀알 산행에서는 자폐 장애인을 ‘천사’, 봉사자를 ‘짝꿍’으로 부른다. 안전한 산행을 위해 천사와 짝꿍 1대1 동행이 원칙이다. 어린이로 왔던 천사들도 30년이 지나면서 어느새 중년을 맞았다. 짝꿍 가운데도 10년 이상 천사와 산을 타는 이들이 적잖다. 자신과 동행한 천사가 발전하는 모습을 보는 것도 짝꿍이 누리는 기쁨 중 하나다. 이를 주변에 전파하고자 짝꿍이 또 다른 짝꿍을 데려오기도 한다.

조남석씨 역시 현 밀알천사 이사인 이상록(66)씨에게 이곳을 소개했다. 조씨는 “아이들의 해맑은 미소를 보는 게 즐거워 봉사를 시작했는데 돌아보니 내가 제일 행복하더라”며 “초창기엔 ‘이런 아이를 산에 왜 데리고 오느냐’ ‘장애인 학대’란 외부의 시선이 좀 있었다. 이때를 제외하곤 힘든 건 없었다”고 말했다. 올해로 봉사 14년 차인 짝꿍 이씨는 “남들과 어울리는 걸 어려워하는 천사도 등산을 하며 사회성과 체력, 양보와 배려를 익힌다”며 “이들과 부모의 변화를 보며 저 역시도 행복했고 장애인을 위한 사회적 인식에도 관심을 갖게 됐다”고 말했다.

이들은 “무엇보다 밀알 산행이 앞으로도 계속 잘 유지되길 바란다”고 한목소리를 냈다. 조씨는 “젊은 천사와 짝꿍이 더 유입되고, 자폐성 장애인을 위한 공동체도 더 늘길 바란다”고 강조했다.


30년간의 산행은 천사 가족, 특히 이들 어머니의 삶에 변화를 가져왔다. ‘천사 엄마’ 남씨는 “밀알 산행으로 다른 자폐아 엄마와 교류하며 마음의 상처를 치유했다”고 말했다. 남씨의 아들 임씨는 밀알 산행을 다니다 2013년 래그랜느에 입사해 지금껏 일하고 있다.

그는 “정신연령이 7~8세인 아들 덕에 엄마도 늙을 틈이 없다. 아들을 위해 더 즐겁고 열심히 살겠다고 다짐한다”며 “아무래도 하나님이 우리 가정을 특별히 여기는 것 같다”고 웃었다. 아울러 “일반인과 다른 시간을 사는 아들에게 출근과 산행, 격주 농장체험이란 루틴을 만들어준 밀알천사에 감사하다”고 말했다.

밀알천사는 자폐성 장애인의 생애 1주기 사업으로 산행과 가족 행사를, 2주기 사업으로 래그랜느 보호작업장과 직업 훈련과 미술·악기 수업 등을 진행한다. 마지막 3주기 사업이 장년기 자립을 위한 포천 농사체험장이다. 산행이 자폐성 장애인 자립 사업의 마중물이 된 셈이다. 남 대표는 “‘자녀보다 하루 더 사는 게 장애인 부모의 소원’이라고 한다. 현실적으로 매우 어려운 일”이라며 “이 소원 대신 우리는 자립을 위해 힘써왔다. 그러다 보니 여기까지 왔다”고 덤덤히 말했다.


삼성전자를 거쳐 무역회사를 세우고 경영하던 남 대표의 삶은 둘째 아이의 자폐성 장애로 완전히 바꿨다. 밀알 산행과 래그랜느, 포천 농사체험장 모두 아들의 자립을 꿈꾸는 마음이 원동력이 됐다.

그렇게 키운 아들 남범선(43)씨가 일해서 모은 돈으로 산 래그랜느 부지 자체가 그런 노력의 결과물이다. 기독교 신앙도 아들 때문에 접했다. “아들에게 유독 살갑게 대한 분이 교회 장로였다. 이를 알고 나니 기독교에 관심이 생겼다”고 했다.


밀알 산행 30주년 소감을 묻자 그는 “딱 한 마디로 답하면 ‘은혜’”라며 “하루하루가 힘들었지만 돌이켜보니 하나님 은혜였다”고 말했다.


남 대표는 산행하며 만난 천사들의 아버지와 ‘자폐성 장애인 아버지 모임’도 만들었다. 남몰래 우는 이들의 눈물을 닦아주는 동시에 자폐성 장애인을 위한 제도 개선에 함께 목소리를 내기 위해서다. 그는 “국내 자폐성 장애인은 4만7300여명으로 전체 장애인의 1.8%다. 중증 장애임에도 여전히 소외당하는 이유”라며 “요즘 장애인의 탈시설화 논의가 활발하지만, 우리 아이들은 대화조차 어려워 탈시설 자체가 불가능하다”고 했다.

그는 한국교회와 사회를 향해 장애인 보호작업장 유지와 확대, 상품 활로 개선 등을 제안했다. 평소 직장에서 사회성을 기르는 ‘직업 치료’를 강조하는 남 대표는 교회와 지자체에서 운영하는 장애인 작업장이 줄어드는 것을 가장 안타까워했다. 그는 “일본은 지자체 내에서 장애인 제작 물품을 대부분 소비하는 데 한국은 그렇지 못하다”며 “지자체뿐 아니라 교회도 중증장애인 복지에 더 관심을 가졌으면 한다”고 말했다.

“부모 없이도 자폐성 장애인이 살아가는 일에 한국교회가 연대했으면 합니다. 예전부터 그랬듯 교회는 남들의 손이 안 닿는 곳에 새로이 길을 만들어 왔으니까요.”

포천=양민경 기자 grieg@kmib.co.kr

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