열세 살 소녀 예지(가명)는 또래 아이들과는 조금 다른 하루를 살아간다. 예지는 희귀난치성 유전질환인 누난증후군으로 인한 중증 지적장애와 뇌병변을 앓고 있다. 걷기조차 쉽지 않아 실내에서만 짧은 거리를 이동할 수 있고, 발목관절 보조기와 휠체어에 의지해야 한다. 의사소통도 단어 몇 개로만 가능해 보호자의 세심한 도움이 없으면 일상생활이 어렵다.
어머니 박희수(가명·46)씨는 서울 서초구의 작은 임대아파트에서 예지와 예지의 남동생을 홀로 키우고 있다. 박씨도 우울증과 관절질환 등을 앓고 있고 남동생 역시 언어발달 지연으로 치료를 받고 있어 경제적인 부담이 크다. 현재 기초생활보장수급비와 장애수당 등으로 생계를 유지한다. 외조부모도 모두 세상을 떠나 친인척의 도움도 받을 수 없는 막막한 상황이다.
예지는 상태 악화를 막기 위해 감각통합치료와 언어치료를 받고 있지만 이마저도 언제까지 받을 수 있을지는 모른다. 치료 가능한 시기가 정해져 있기 때문이다.
박씨는 특수학교에 다니는 딸을 위해 매일 자전거로 등하교를 돕는다. 과거 다니던 학교에서는 학교폭력까지 겪어 전학을 선택해야 했다. 43㎡(13평) 남짓한 집은 방 두 칸뿐이고 그마저도 방 하나는 장난감과 용품들로 가득 차 창고처럼 사용한다. 세 식구가 몸을 뉠 수 있는 곳은 방 한 칸이 전부다.
지난해 서울 사랑의교회(오정현 목사)에 등록한 세 가족은 온라인 예배로 신앙생활을 하고 있다. 현장예배는 남매가 처한 상황으로 인해 포기한 지 오래다. 박씨는 25일 국민일보와의 통화에서 “힘든 상황 속에서도 온라인 예배를 통해 마음의 위로를 얻고 있다”며 “세 가족 모두 아프지 않고 건강하게 지냈으면 하는 바람이 전부다. 언젠가 웃을 날이 오리라고 믿는다”고 말했다.
◇‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
(2025년 4월 24일~5월 20일)
※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△김영옥 30만 △무명 22만 △최초혜선아후원 김병윤(하람산업) 20만 △이윤식 구자숙 김필현 연용제 김창선(엘림) 10만 △이관우 조점순 김덕수 조병열 한승우 김영수 김인수 김창일 정연승 송현자 권성만 김영임 봉하순 5만 △김갑균 나철균 신영희 김영옥 최정원 최정윤 김광미 3만 △남동욱 2만 △초이 1만5000 △신주영 홍예지 여승모 하나 이진호 생명살리기 1만
◇일시후원 : KEB하나은행
303-890014-95604
(예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단
유경진 기자 ykj@kmib.co.kr
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