배우 고(故) 최진실 딸 최준희양(16)이 유튜브를 통해 루프스병을 앓고 있다고 고백했다. 사망률은 낮지만 난치병으로 분류되는 루프스에 대한 관심이 높아지면서 같은 병을 앓았던 스타의 사연이 재조명되고 있다.
험난했던 루프스 투병기로 유명한 인물은 세계적인 팝스타 셀레나 고메즈다. 그는 이 병으로 인해 신장 기능이 저하되는 문제를 겪었다. 2016년에는 월드 투어 일정을 모두 취소하고 치료 전문 시설에 들어가기도 했다. 이후 일상 생활 조차 영향을 받자 결국 2017년 친구에게 신장 이식을 받았다.
당시 셀레나 고메즈는 “투병 당시에는 심각성을 알지 못했지만 삶과 죽음의 경계선까지 다녀왔다”며 “모든 사람이 나처럼 운 좋게 기증자를 구할 수 있는 게 아니다. 장기 기증은 최선의 치료 수단이 돼야 한다”고 말했다.
앞서 준희양은 지난 10일 자신의 유튜브 채널에 영상을 올려 “최근 두달 동안 루프스에 걸려 힘든 시간을 보냈다”며 “이제 조금 나아져 어제(9일) 퇴원했다”고 밝혔다.
이어 “몸이 퉁퉁 부어서 걸어 다닐 수가 없었다. 다리에 물이 차 무거워져 휠체어를 타고다니기도 했다”며 “거울을 볼 때마다 자존감이 깎이고 ‘난 왜 이렇게 괴물같이 변했지?’라는 생각도 한다”고 털어놨다.
루프스는 면역체계가 자신의 몸을 스스로 공격하는 만성 자가면역질환이다. 아직까지 발견된 치료법이 없어 평생 고통 받을 수 밖에 없다. 주로 가임기 여성에게 발생하지만 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 증상은 전신에 여러가지 형태로 나타나며 정신질환을 동반하기도 하는 등 개인마다 다르다.
문지연 기자 jymoon@kmib.co.kr
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