
미국 플로리다주에 사는 7살 러시아 소녀 베르사비아 바런은 심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병을 앓고 있다. 칸트렐 증후근이라 불리는 이 병은 100만명 중 5명 가량이 앓고 있는 질환으로 발육 기형의 일종이다.
바런이 태어났을 때 의사는 싱글맘 데리에게 “아이가 죽을 수 있다”고 조심스럽게 얘기했었다. 흉골이 기형으로 자라면서 심장을 온전히 감싸지 못했다. 현재 이 소녀의 심장은 몸 밖으로 돌출되면서 뛰고 있다.
바런의 사연을 들은 네티즌들은 모금 운동을 시작했고 소녀는 2015년 미국에서 수술을 할 수 있는 기회를 얻었다. 하지만 당시 의사는 “어린 나이에 고혈압까지 있어 수술이 어렵다”며 “몇 년 뒤 다시 수술 날짜를 잡아야 한다”고 말했다.
희귀병으로 사람들의 시선을 받았던 바런은 밝은 모습으로 자라나고 있다. 바런의 엄마가 이달 18일 공개한 영상 속 그는 자신의 심장이 뛰는 모습을 해맑게 웃으며 보여주고 있다. 심장이 흉골 사이의 얇은 피부로 나왔다 들어갔다를 반복하며 뛰고 있는 모습이다.
소녀는 앞서 BBC와의 인터뷰에서 “나는 세상에서 하나뿐인 심장을 가진 사람”이라며 “나는 내 몸을 사랑한다”고 당당하게 말했다.
박세원 기자 sewonpark@kmib.co.kr
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