섬유이형성증(Fibrodysplasia)이라는 희귀 질환이 있습니다. 근육과 인대 등 전신의 결체조직(조직 사이를 결합하여 기관을 형성하는 조직)에 뼈 형성이 발생하는 질병입니다. 이 질환이 얼굴에 나타난 한 남성의 스토리에 영국 언론이 주목했습니다.
영국의 영상전문 매체(Barcroft TV)가 26일(현지시간) 유튜브에 공유한 영상입니다. 47세의 구두 수선공 고프리 바구마(Godfrey Baguma)씨는 우간다의 키안자나(Kyanzana) 지역에서 유명인사입니다. 가장 이상하게 생긴 사람을 찾는 이벤트에서 우승한 뒤 그는 뮤직비디오도 찍고 대중가수로 활동하게 됐습니다.
많은 이들이 그의 특이한 모습을 보기 위해 쇼를 찾기 때문에 출연료 수입도 늘었다고 합니다. 고프리는 “공연 기획자들이 내게 쇼에 출연하도록 해줬고 출연료도 줬다”며 “덕분에 아이들을 돌보는데 큰 도움이 되고 있다”고 말했습니다.
고프리는 더 선 등 매체와의 인터뷰에서 “과거 나는 외출해 사람들 사이에 가는 것을 두려워했다”고 고백했습니다. 사람들의 시선에서 그를 사람이 아닌, 이상한 생명체를 보는 듯한 느낌을 받았기 때문입니다.
그가 자신의 얼굴에서 이상 신호를 감지한 것은 10세 때였다고 합니다. 볼에 뭔가 이상한 게 만져진다는 사실을 알게 됐습니다. 하지만 원인도 몰랐고 치료 방법도 찾지 못했습니다. 그는 이제 자신의 외모를 스스로 받아들이는 방법을 알게 됐지만 걱정은 여전히 남아 있었습니다. 8명의 자녀들에게서 혹시 자신과 같은 증상이 나타날까봐 두려웠기 때문입니다.
인터넷 포털사이트에서는 영상이 보이지 않을 수 있습니다. 이 링크에서 확인하세요.
그의 사연이 알려지자 토니 윌슨(Tony Wilson)이라는 의사가 나섰습니다. MRI 검사를 비롯해 여러 가지 테스트를 진행한 끝에 고프리의 증상은 섬유이형성증이라고 진단을 내렸습니다. 아직 모든 문제의 가능성이 없어진 것은 아니지만 진단이 내려지면서 많은 의문이 해소됐고, 아이들에게 유전될 가능성이 크지 않다는 사실도 확인했다고 합니다. 막내딸이 자신을 닮을까봐 계속 걱정하고 있던 고프리에게는 가장 기쁜 소식이었을 듯합니다.
그는 첫 번째 부인과 결혼해 두 아이를 뒀고, 8년 전 지금의 아내와 두 번째 결혼을 한 뒤 여섯 명의 아이를 더 낳았습니다. 그의 아내는 매체에 “고프리는 겉으로 봤을 때 멋진 얼굴은 아니지만 착한 심성을 갖고 있다”며 “내가 그를 보는 것처럼 다른 사람들도 그를 바라봤으면 좋겠다”고 말했습니다.
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정승훈 기자 shjung@kmib.co.kr
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