서영(가명·5)이는 24주에 660g으로 세상에 일찍 태어났다. 출생 직후 희소난치병인 신생아호흡곤란증후군으로 6개월간 중환자실에 입원해야 했다. 이후 발달지연으로 증상이 의심스러워 검사를 받았는데 중증 뇌병변장애를 진단받았다. 서영이의 쌍둥이 여동생도 발달지연과 자폐성향이 있어 경과를 지켜보고 있는 중이다.
최근 서울 도봉구 자택에서 만난 서영이는 또래 아이처럼 해맑은 웃음을 가진 장난감을 좋아하는 아이였다. 인터뷰가 진행되는 동안 서영이와 동생은 서로 큰 소리를 내며 뛰어 노는가 하면 취재진과 하이파이브 인사를 나누려고 손바닥을 크게 펼쳐보이기도 했다. 아이는 강직성 뇌성마비로 까치발을 하고 있어 보조신발을 착용한다. 물체를 잡고 일어나는 것은 가능하나 자세 유지에 어려움을 겪고 있다. 소통할 수 있는 어휘도 엄마와 아빠를 제외하고 10개가 못 된다.
아이의 외할머니를 포함해 5인 가족이 한 달을 버티기엔 경제적으로 빠듯한 형편이다. 아이 아버지는 평일에 대전에서 전기 관련 일을 하며 돈을 벌고 주말에는 가족이 있는 보금자리로 돌아온다. 엎친 데 덮친 격으로 외할머니는 최근 신우신염을 앓으면서 3개월간 병원 신세를 졌다. 아버지 수입만으로는 서영이의 치료비를 충당하기에는 턱없이 부족하다.
하지만 아이의 부모는 닥친 상황에 절망하는 대신 희망을 찾는 길을 택했다. 서영이 어머니 김신영(가명·49)씨는 강북성복교회(배사학 목사)에 출석한다.
“처음에는 쌍둥이가 모두 장애를 갖고 있어서 크게 낙담했었지만 아이들이 옆에 있다는 사실만으로 감사해요. 아이들이 별탈없이 평범하게 자랐으면 좋겠어요.”
◇'기적을 품은 아이들' 성금 보내주신 분
(2024년 6월 20일~7월 24일/단위:원)
※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 서영이와 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△조은희 전호붕 김병윤(하람산업) 20만 △최원철 김영란 이응수 이윤식 현은하 김창선(엘림) 조동환 정홍심 백승례 10만 △정인경 연응선 조점순 한승우 김영수 이관우 연용제 김덕수 정연승 남진우 공춘자 한동민 봉하순 권성만 효진아나은이 조병열 5만 △정상원 이병천 4만 △조병열 임순자 나철균 힘내세요 김정숙 신영희 오두리 김갑균 전순금 우만제 송현자 김광미 임순자 3만 △이향숙 2만 △초이 1만5000 △문명희 여승모 힘내세요 정기현 송복순 생명살리기 1만
◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604
(예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단
글·사진=유경진 기자 ykj@kmib.co.kr
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